När kusiner skaffar barn tillsammans ökar risken för fosterskador - men få pratar öppet om frågan. Foto: SVT

Svenska myndigheter tiger om ökad risk för fosterskador

När kusiner skaffar barn tillsammans ökar risken för fosterskador - det har flera forskare visat.
Men svenska myndigheter vill inte berätta om det. Och för svenska läkare är frågan oerhört känslig.

REDAN FÖR drygt tio år sedan konstaterade tre olika läkare, i tre olika länder - Storbritannien, Norge och Sverige - samma sak: risken för fosterskador ökar kraftigt vid kusinäktenskap.

I Norge har frågan diskuterats på högsta politiska nivå. Och Norges motsvarighet till Socialstyrelsen gav ut en broschyr till alla sjukhus med information om riskerna med kusinäktenskap - och vad sjukvården kan hjälpa till med.

OCKSÅ I STORBRITANNIEN har myndigheter och läkare valt att vara öppna med kunskapen.
I Sverige däremot väljer myndigheterna att vara tysta - trots riskerna det medför.

Uppdrag granskning har pratat med en lång rad svenska läkare och forskare med kunskaper i ämnet. I nästan samtliga fall avstår de från att uttala sig, eftersom frågan anses kontroversiell.
- Våra eventuella uttalanden i frågan kan få negativa konsekvenser för vår framtida relation till våra patienter och deras anhöriga, säger en överläkare när han avböjer en intervju.

PÅ SOCIALSTYRELSEN, den myndighet som har ansvaret för att övervaka frågan om fosterskadade barn i Sverige, möts vi också av motstånd.
- Nej, jag vill inte vara med i det här. Genetik är redan idag så känsligt...att vi är inne och trampar på människors anlag på det här sättet, säger Göran Annerén, professor i genetik vid Socialstyrelsen.

Kusinäktenskap var länge förbjudet i Sverige om inte kungen gav sitt tillstånd. I mitten på 1800-talet hävdes förbudet och det blev tillåtet för alla. På fackspråk kallas äktenskap mellan kusiner för "konsangvinitet", vilket betyder att man är gift med en kusin eller syssling.

TOTALT RÄKNAR man med att omkring en miljard människor bor i länder där kusingifte är vanligt. Ändå väljer svenska mödrahälsovården, som annars ställer frågor om allt ifrån alkohol och tobak till misshandel, att helt bortse från problemet i mötet med blivande föräldrar, visar Uppdrag gransknings undersökning.

En förklaring som framskymtar när det gäller svenska myndigheters tystnad är en välvillig rädsla för att invandrargrupper ska känna sig diskriminerade.

MEN FRÅGAN om släktskap bör ställas till blivande föräldrar - det hävdar The-Hung Bui, överläkare i klinisk genetik vid Karolinska universitetssjukhuset och en av Sveriges mest kunniga när det gäller riskerna med kusinäktenskap.

The-Hung Bui.
Han är också en av få som vågar prata öppet om frågan.
- Jag tror att den billigaste och bästa metoden att fånga riskgruppen är att helt enkelt fråga paret "Är ni besläktade med varandra?". Är de inte det behöver man inte fördjupa sig mer. Om paret råkar vara besläktade kan man upplysa om att det finns riktad information om vad det kan innebära, säger The-Hung Bui.
Men är det inte försent då?
- Jo, det är klart att man kan tycka att det är försent. Samtidigt, hur ska man fånga den här gruppen innan? Jag tror att det är då motivationen är som störst att få höra vad är det för risk man har. Om det är relativt tidigt under graviditeten så skulle man kunna erbjuda en riktad ultraljudsundersökning. Långt ifrån alla sjukdomar som är ärftliga innebär skador som går att upptäcka med ultraljud, men kanske ett antal av dem, säger han.

HUR MÅNGA kusinäktenskap som ingåtts i Sverige idag vet ingen. Och hur många fosterskadade eller dödfödda barn som föds av kusinpar vet ingen heller, eftersom Socialstyrelsen inte ägnar frågan uppmärksamhet.

Professor Göran Annerén på Socialstyrelsen förklarar det så här:
- Jag är pappa till två flickor. Om de skulle gifta sig med någon kusin skulle jag varna dem förstås. Men jag skulle inte totalt avråda, eftersom det trots allt för det mesta går bra.
Okej, men när vill du träffa mig?
- Jag vill inte träffa dig. Jag vill inte var med. Du har ju redan bestämt dig vad du tycker.
Vad är det jag tycker då?
- Du tycker att i Sverige är vi dåliga på det här att ta hand om kusingifte och att ge information. Det kan aldrig bli nåt positivt av det.
Vad menar du att det skulle leda till?
- Fördomar mot invandrare. Vi har tillräckligt mycket med det, säger Göran Annerén.

Reportrar: Lina Makboul och Henrik Bergsten

Text: Peter Bagge

• Tweet