Så gjorde vi reportaget om ECT

Det kom två tips till redaktionen nästan samtidigt, ett per telefon och ett per mejl, om att vi borde titta närmare på ECT. Tipsarna kände inte till varandra, men de berättade om samma sak: många som fått elbehandling lider av minnesförlust.

TVÅ REPORTRAR fastnade för tipsen. För Janne Josefsson var detta ett ämne han grunnat på sen 70-talet då han jobbade som vårdare på Lillhagen.

För Kristina Hedberg betydde de tre bokstäverna ingenting - fram till telefonsamtalet från psykiatrikern Johan Stiernstedt. Han berättade om flera patienter han mött på som fått ECT och som sedan, alla, hade stora problem med minnet.

DET VAR en minnesförlust som inte påminde om den han normalt brukade observera i samband med depressioner. De här problemen liknade traumaskador. När Johan Stiernstedt försökte ta reda på om detta var vanligt, upptäckte han att det inte fanns någon sådan samlad uppföljning av ECT. När han ville rapportera de misstänkta biverkningarna, fick han veta att det inte fanns något biverkningsregister.

Vi träffade tidigt tipsarna och de patienter de kände till. Helena Brebäck var den enda drabbade som kunde tänka sig att framträda offentligt. Därför blev hon vårt "huvudcase".

SAMTIDIGT som vi började kontrollera de drabbades historier - via journaler, anhöriga och behandlande läkare (med hjälp av fullmakter från patienterna), så läste vi på om ECT i stort. Att många intressanta forskare och opinionsbildare fanns i USA förstod vi snart, och bestämde oss för att åka dit.

Bara någon vecka efter att vi påbörjat vårt researcharbete höll organisationen NACT (Nordic Association for Convulsive Therapy) sin årliga konferens. Vi åkte dit för att försöka få en bild av hur diskussionerna gick just nu inom professionen.

Vi ackrediterade oss som journalister från SVT, men sa inte i utgångsläget att vi jobbade för just Uppdrag granskning, eftersom vi trodde att vår närvaro i så fall möjligen kunde hämma diskussionsviljan på seminarierna - något som senare visade sig korrekt.

NÄR VI, på rak fråga, berättade från vilken redaktion vi kom var det inte längre någon arbetsgrupp som ville redovisa sina slutsatser inför en stor publik. Det kom inte heller, efter det, en enda öppen fråga från åhörarna till föreläsarna. Dagen innan var det en livlig diskussion efter varje programpunkt.

Till grund för vårt arbete ligger så klart också mängder av bakgrundssamtal med läkare, forskare, patienter och patientorganisationer, både i Sverige och utomlands. Dessutom har vi läst högar av vetenskapliga verk, utredningar, patientbroschyrer och bloggar.
Vi har också via en mejlenkät till landstingen tagit reda på hur många ECT-behandlingar som utfördes 2008 och första halvåret 2009.

INGENTING vi fått veta har fått oss att backa från tron på att detta är ett viktigt ämne att belysa. De osäkerhetsfaktorer som dykt upp är i korthet följande:

* Vetenskapen har inte kunnat enas om hur sambandet mellan ECT och bestående minnespåverkan ser ut. Den stora psykiatriorganisationen APA i USA, där forskningen har kommit längst, har dock slagit fast att ECT kan leda till bestående minnesluckor.

* Patienterna vi mött har inte grundligt utretts kring varför just de lider av minnesförlust.

* Problemets storlek har varit omöjligt att kartlägga eftersom statistik över biverkningar saknas.

Det missförhållande som otvivelaktigt kvarstått genom granskningen är dock att patienter inte har fått full information om elbehandlingens biverkningar. Vi kan visa hur läkare medvetet mörkar om riskerna.

DEN ENDA riktigt stora motgång vi stött på är att vi inte lyckats få komma till en verksam ECT-klinik och själva filma moderna behandlingar. Det är lätt att förstå de etiska problem som finns med en sån önskan - det handlar om att filma svårt sjuka människor i ett extremt utsatt läge (de är sövda och krampar).
Problemen för oss har dock lika mycket berott på de ansvarigas ovilja att medverka till programmet.

Rädslan inom läkarkåren har varit uppenbar från första dagen. Många befarar att fokus på minnesproblemen skall leda till att människor som faktiskt behöver ECT drar sig för behandlingen. Många nöjda ECT-patienter har uttryckt samma oro till oss inför publiceringen.
Dessa argument måste dock vägas mot allmänhetens rätt till insyn.

Med tanke att patienter medvetet har vilseletts av ansvariga och att vittnesmål om minnesskador har tystats ner anser vi att denna publicering är väl motiverad. I programmet framgår dessutom tydligt att ECT är en effektiv behandlingsmetod som räddar människoliv.

Kristina Hedberg (reporter)
Nils Hanson (researcher)