Läs chatten om Barn med cancer
Efter sändning av dokumentären Barn med cancer chattade regissören Anders Lidén, läkaren Birgitta Lannering och Benjamin Moberg, medverkande patient i filmen, med tittarna. Här kan du läsa hela chatten!
moderator: Om tio minuter startar vi - och de första frågorna har börjat komma in. Fortsätt skicka så drar vi strax igång.
Sanna: Benjamin Jag undrar om du får stöd i form av någon att ventilera tankar och frågor med, med tanke på det du nämde att du känner dig som en annan person, mognare än dina kompisar? Jag har själv vart sjuk och kände en saknad att inte riktigt ha någon att prata med och kanske förstår de faser man går igenom. Önskar dej all lycka !
Benjamin: jag har fått chansen att gå till kurator och sånt men nekat, har fått ganska bra hjälp av vänner och familj! kanske nte mognare så just nu!
Anna: Hur upptäckte du cancern ?
Benjamin: jag trillade med mopeden så att knäleden gick sönder och så såg de något konstigt när dom röntgade
Pia: Vad har Benjamin för cancer?
Birgitta: Cancersjukdomen kallas osteogent sarcom.
Juliette: Benjamin, vad har du för framtidsplaner/drömmar?
Benjamin: resa leva liivet osv
Lisa: Vilken cancersort hade du?
Benjamin: skelett är lättaste beskrivningen
Lisa: Hur hanterar dina kompisar din sjukdom
Benjamin: det vet jag inte riktigt inte pratat med dem om det så!
Phillip: Hur många kontroller har du kvar efter sjukdomstiden?
Benjamin: 3 månaders kontroller i ca 10år
Adam: hej benjamin hur mår du nu? går du i skolan nu?
Benjamin: nu mår jag bra! ja nu går jag i skolan igen!
Roger&Oscar: Skönt att se dig tillfriskna Benjamin. Hur lång tid tog alla behandlingar?
Benjamin: tack! behandlingstiden med alla biverkningar osv så tog det över ett år!
Lena Moberg: Bra program.... är farmor till en liten flicka med osteros sarkom ....Benjamin Lycka Till !
Benjamin: tack! och lycka till och kämpa!
Anders: Jag opererades för hjärntumör "medulloblastom" 1982 på Akademiska sjukhuset i Uppsala 29 år sedan. Känner faktiskt igen vissa saker i filmen även om mycket har förändrats. Fick strålning och cellgifter efter ett visst schema. Hur mycket har behandlingen förändrats? Vad har tillkommit som gör att så många fler blir friska? anders
Birgitta: hej Anders, egentligen har inget tillkommit men vi har blivit bättre på det vi gör;
Lisa: Har du kunnat få hjälp med skolan eller det kanske inte känns viktigt just då. Dår du extra hjälp nu?
Benjamin: jag gick inte i skolan någonting när jag var sjuk! om jag ber om det!
Agneta: Våran dotter insjuknade 1986 i leukemi, fick återfall 1990 transplantation med egen benmärg.1995 började det verkliga eländet med alla skador efter cellgifter och strålning, hon blev psykiskt knäckt av skador ,in och ut på sjukhus hela tiden.Varför följer man inte upp barnen som blir vuxna en dag det är cancervården dålig på!
Birgitta: Agneta, det är något som vi inom barncancervården verkligen jobbar på i samarbete med vuxenvården
Angela: Benjamin var det inte du som flög till Alicante från Säve för ett tag sen? Du behövde en rullstol och vi pratade lite. Om det var du så hoppas jag att du hade en underbar semester! :)
Benjamin: nej det var inte jag!
anonym: Hej Benjamin, måste säga att du är jättesöt och blev glad att se att du höll humöret uppe även när du låg på sjukhus. Är glad att du mår bra nu och jag önskar dig all lycka i livet :)
Benjamin: tack tack!
Adam: kände du tjejen som dog i filmen:(
Benjamin: nej jag träffade henne aldrig
Elin: Hej Benjamin. Hur gammal är du nu och har du fått börja i en klass med dem i din ålder? Hur mår du nu och hur är det med benet, kan du gå bättre nu? Lycka till
Benjamin: jag är 18, går med 2 år yngre. benet blir bara bättre och bättre! lite halt men annars bra! tack
Bella: Hej Benjamin, helt underbart att det har gått så bra för dig! Det var roligt att se en sån föränring lycka till i framtiden, va stark!
Benjamin: det är skönt ja! tack så mycket!
Lisa: Jag önskar dig och alla andra som får diagnosen cancer ett stort lycka till. Vi somännu inte drabbats kan skänka lite pengar till cancerfonden så vi hittar fler och bättre lösningar i framtiden.
Benjamin: tack! ja det tycker jag att ni ska göra!
Rebecca: Tack för ett fantastiskt program! Jag låg inne där mellan 1986-1989 och hade akut meologisk sen kom det tillbaka -87 då hade jag akut meologisk + akut lumfatisk sen -89 sista va lymfom. Sen -93 va jag frisk :) Va jätte kul att se personal som jobbade när jag låg inne :) En och annan tår föll :?( Till dom som är drabbade kämpa på ge aldrig upp ;)
Anders: Tack själv, kul att du tittade och kul att höra att du mår bra!
Anna S: Till Birgitta Lannering: Händer det att du inte kan hålla tillbaka tårarna inför dina patienter/patientföräldrar? Hur hanterar ni barncancerläkare detta då?
Birgitta: Som läkare blir man naturligtvis berörd men jag ser som min uppgift att hålla ihop situationen och vara ett stöd.
Anna: Kommer du bli helt bra i benet?
Benjamin: aldrig full rörlighet men inte så långt ifrån!
Anna: Anders - Vilken fantastisk film, visar verkligen på hur det är. Hur kommer det sig att du valde att göra den, har du egen erfarenhet av barncancer?
Anders: Nej, jag har ingen erfarenhet själv. Jag gjorde tidigare en tv-serie som heter Barnsjukhuset, då fick jag idén. Ville visa omvärlden hur det kan gå till inom barncancervård i Sverige.
jackie: jag har en fråga min dotter är 7 år och har willms tumör hon gör sista cellgiftsbehandling i morn. Hu pass vanligt är det att den kommer tillbaz?
Birgitta: Wilms tumör kommer väldigt sällan tillbaka
elin: fantastiskt program! Hur har det gått för de andra två barnen?
Anders: Tack för att du tyckte om filmen. Frida fick tyvärr återfall efter inspelningen och gick bort i somras. Men hennes föräldrar ville ändå att vi skulle berätta hennes historia.
karin: Birgitta Vilka cancertyper är ärftliga? el är det svårt att säga?
Birgitta: Väldigt svårt att svara på så här, kräver en lite längre utläggning
Sanna: Anders, jag vill tacka dig för en tänkvärd å fin film, jag har själv haft leukemi när jag var i tonåren och det blev ett tvärt avbrott i mitt då intensiva liv. Jag hoppas att man idag tar bättre hand psykiska delen oxå!
Anders: Stort tack för det, jag vet att det är jobbigt med den psykiska delen också, och hade gärna skildrat det ännu mer, men i en film på en timme kan man tyvärr inte få med allt.
Sanna: Birgitta, många i min släkt har haft cancer, men av olika typer, kan det vara ärftligt fast det inte är samma sort?
Birgitta: Cancer är ju en vanlig sjukdom hos äldre. Om den förekommer hos flera yngre personer i släkten kan man fundera över ärftlighet
Petronella (Wilmas mamma): Hej Birgitta! Vill bara säga att vi tyckte filmen var jättebra! Jobbig med många minnesbilder både positva och jobbiga. Men ack så viktigt.
Birgitta: Hej, gläder mig åt att ni tyckte om filmen
Jenny: Anders: En fantastisk film, jag tycker du har skildrat vardagen bra och framför allt den fantastiska personalen. I början såg jag vår ängel Allie i grön mössa när hon äter glass och får cytostatika av Susanne. Är så glad att vi bor i Göteborg och kände verkligen att det var röda mattan hela vägen.
Anders: Hej, och vad härligt att höra att du tittade, den där stunden med Allie glömmer jag aldrig. Hon var så fantastiskt härlig och brydde sig inte om kameran ett dugg. Hon gjorde mycket för filmen och samarbetet med Susanne. Tack!
Helen: Blir man någonsin frisk förklarad när man har drabbats av cancer?! Mina söner drabbades av två helt olika hjärntumörer för 11 respektive 8 år sedan. De är inte frisk förklarade...
Birgitta: Helen, det får du nog ta upp med dina söners doktor.
Karin: Jag vill passa på att hälsa och skicka ett stort varmt tack till personalen. Ni gör ett fantastiskt arbete! Min dotter hade Non Hodgkins lymfom och var hos er 2006-2007. Idag är hon frisk.
Birgitta: Ska framföra till personalen, tack
Saraa: Ett fint program som man verkligen berördes av. Men jag började fundera på en sak.. Är det större risk att få ett återfall av sjukdomen än vara frisk och bli sjuk? Tänker på alla berörda av denna dumma sjukdom!
Birgitta: Det är större risk för återfall än att drabbas överhuvudtaget
Hasseman: Hej anders. Jag har faktisk träffat dig och Victoria personligen på barnsjukhuset på en av "ungdommsträffarna" när du höll på med inspelningen. En dokumentär jag tror kommer ha en betydelse och som även ger en ny synvinkel. För väldigt många är just ordet "cancer" = att en person skall lämna denna värld, som inte stämmer längre. Fantastisk dokumentär.
Anders: Hej Hasseman, om jag såg dig skulle jag säkert känna igen dig och veta vem du är. Stort tack för beröm, men filmen skulle inte blivit så bra utan alla fantastiska människor som medverkar.
jackie: hur lång tid efter sista behandling kan det ta innan allt blir vardag igen. Barnet börjar skolan, äta osv och vi vuxna börjar arbeta igen?
Birgitta: Det varierat väldigt mycket men alla längtar till den vanliga vardagen när man kan få äta pizza som Benjamin säger
Anki: Jag vill tacka för ett otroligt fint pogram och det är så roligt att se den positiva utvecklingen av vården av barn med cancer. Har själv en son med kraniofaryngiom, han hade sin första tumör 1985 och då var det aldrig tal om varken barnavdelningar eller barncancervård.
Anders: Hej Anki, tack för det. Ja, det är skönt att vården blivit så mycket bättre, men det finns ändå alltid mer man kan göra, och jag hoppas filmen kommer bidra till det. Jag hoppas din son mår bra.
anonym: jag hade cancer som tonåring och har drabbats av massor av biverkningar men fått ta reda på allt som bör kollas själv, söka privat osv, bör man inte även i göteborg få ett papper på vilka mediciner jag fick och vad man ska hålla koll på. Har kompisar som varit sjuka innan och samtidigt och de har fått det.
Birgitta: Jo verkligen det är bara att höra av sig till sjukhuset
Lotta:: Benjamin: Mår du bra idag? (har du flickvän) isåfall hade du det under inspelning me?
Benjamin: ja idag mår jag bra! nej och nej!
Lisa: Känns sorgligt att så många av de som var med i filmen har gått bort... Trots att 3av4klarar sig
Anders: Hej Lisa, ja, de flesta klarar sig, men i filmen råkade det bli så att barn och familjer med svår diagnos valde att vara med, och vi ville också skildra en verklighet, där det också inte alltid går bra.
Angela: Birgitta varför ville inte Victorias mamma att hon skulle få morfin? Jag förstod aldrig riktigt.
Birgitta: Angela, det kan jag inte svara på
Inga: När filmade ni detta?
Anders: Filmen spelades in från september 2009 till juni 2010.
jackie: Jag vill skicka en styrke kram till alla föräldrar som går genom detta helvete, jag vet hur det känns. Vi får ta vara på dom dagarna då våra barn är pigga kram på er
Anders: Hej Jackie! Jag kan inte annat än hålla med.
Anna: Hur mycket läggs på forskning kring barncancersjukdomar?
Birgitta: Hej, forskning kring barncancer sker i Sverige och internationellt. I Sverige är Barncancerfonden den största finansiären. Det är tack vara forskning som utvecklingen gått framåt. Du kan läsa mer på Barncancerfondens hemsida
nina: Tack för dokumenten! Har känt att man blir starkare och klokare av motgångar, hoppas allt lycka till er som har varit med i dokumentären! I salute you.
Anders: Nina, stort tack! Och stort tack också till dig för att du tittade. En film får bara ett värde om någon ser den, och det har du gjort. I salute you to!!
Marie Jardhammar: Vad är prognosen för AML i dag? Från vilket år är det protokoll dom flesta använder nu om man har AML?
Birgitta: Överlevnaden är drygt 60%. Om jag minns rätt är protokollet från 2008.
jackie: Min dotter hade cancer i njuren så dom tog bort den. Kan det påverka henne att hon bara har en njure när hon blir äldre?
Birgitta: Det brukar inte innebära några problem att leva med en njure
moderator: Chatten är öppen ytterligare ca 15 minuter.
Lotta: Benjamin: Har du några men efter allt??? Hur är det med benet? Går du på kryckor???
Benjamin: klart det ligger kvar där! benet funkar bra! inga kryckor!
christina: Måate bara säga att jag är glad att få se vad som hänt inom området. Min son blev sjuk 1868 1 år o 8 mån. I samband med beskedet om sjukdomen sa läkaren "Han kommer inte att klara sig" det var ett omänskligt besked att få så, jag var 23 år och h?min pojke var sjuk i 3 år . Den vånda och det fruktansvärda som han blev utsatt för av totalt empatilösa åtm. ytan både läkare och sköterskor har format mitt liv den ångest som ingenstans fanns att ge utlopp för och bara hopplöst se honom lida med de fruktansvärda behandlingar som han hölls av många för att dom skulle göra sitt jobb. Den tiden kallar liknar jag vid koncentrationsläger. Ingen kommunikation ingen förberedlse Plötsligt kom grupper av läkare in med spruvagnar för behandlingar. Han fick stora brännsår av cytostatikan dom höll honom men han kämpade ju för sitt liv mot detta. Jag satt i 3 v på en barnstol utan mat mina släktingar kom på kvällen med mat om jag lämnade rummer steg han upp med alla slangar. Umeå sjukhus var helvetet vi kom till karolinska innan han dog en helt annan attityd vilken har fått mig att intressera o engagera mig för hur viktigt bemötande o attityder är. I synnerhet i vården hur många blir sjuka av nonchalanta läkare som inte kan lyssna bara går på räls,massor tror jag, Den största skillnaden i komplementär vård där det är möjligt är just bemötande och respekt. Man ser helheten vilket vården ligger långt efter med. I Skellefteå vår hemort skulle han slutligen dö. När det var dagsk kom en läkare in med en syrgasapp. o visade hur den skulle anv. o sa han kommer att dö nu och gick ut. Inget samtal efteråt ingenting....jag har gått massor med år i terapi skriver för brinnande livet för att få ut all sorg och smärta och ilska , Gråter naturligtvis nu. Det barn jag fick under min son sjukdom har haft det svårt. Hur det var att ligga i min mage med den omänskliga press o rädsla jag levde har satt spår. Kroppen minns ju allt man varit med om.
Birgitta: Christina, tack för din tänkvärda kommentar
Blomman: Benjamin, kunde Du prata med Din föräldrar om Din rädsla och ångest för döden under Din sjukdomsperiod ?
Benjamin: jag pratade inte med någon om det så, jag tror alla var lika rädda och hade svårt att prata om det då!
norrlandstjej: Hej benjamin! Jag undrar vad för typ av operation du har gjort? och kommer du kunna springa och så i framtiden? Hoppas allt är bra med dig! kram från en som också haft osteosarkom och vet exakt vad du gått igenom..
Benjamin: jag har bytit ut knäleden till en titanium protes! nej inte direkt! tacktack!
Jonas: Tillfrågades Magnus tissel att medverka i filmen? Otroligt bra film, tårarna kom flera gånger om!
Anders: Jonas, vet ej vem det är. Alla som är med i filmen har tillfrågats, och också fått se filmen i förväg för att godkänna sin medverkan. Tack för att du tittade och för att du vill berätta om din reaktion. Kul att du gillade den.
Inger, farmor och mormor: Trodde inte att jag skulle våga titta eftersom jag har ett barnbarn som är opererad för hjärntumör och ett barnbarn som just nu behandlas för leukemi. Men det gick bra eftersom ni gick varsamt fram. Fick en större förståelse för vad mina barn med respektive går igenom. Som mor-, farförälder är det också tufft men den underbara personal som finns i Göteborg känns det ändå bra. Tyvärr bor vi i Värmland och får behandling där oftast, men när de får åka till Göteborg så känns det tryggt eftersom ni ser till hela familjen.
Birgitta: Tack för din kommentar. Det är inte lätt att vara mor-farförälder med bekymmer både för sitt eget barn och sittt barnbarn
Lena: Hej Birgitta. Jag och Ken har precis tittat på programmet och vi är djupt rörda. Vi var hos er med vår då 16åriga dotter Sandra som fått en hjärnstamstumör. I dag har vi hittat tillbaka till ett fungerande liv, och kan minnas Sandra med värme och glädje. Skicka en stor kram till Susanne och SårAnki + alla andra som vi mötte hos er under vår tid .
Birgitta: Hej Lena och Ken fint att höra från er, ska framföra hälsningar.
Sara: Man säger att ca 75 procent överlever. Men stämmer det att man då talar om att sjudomen ej kommer tillbaka inom 5 år. Det betyder i så fall att om man får ett återfall och ej överlver detta efter 6 år så räknas man in i statistiken som överlvande?
Birgitta: Ja så är det
Lotta: Benjamin: Träffade du någon av barnen i filmen???
Benjamin: nej inte som jag kommer ihåg
Linnea: Hej! Jag vill som så många andra tacka för ett jätte bra program (det berör verkligen!) och en stor elog till barnen, ungdomarna och föräldrarna som vill dela med sig av en del av deras vardag till oss. Ni i personalen verkar vara helt fantastisk. Jag läser nu till SSK och blir klar om ett år, jag hoppas jag kommer blir lika modig och duktig som er! Lycka till Anders, Birgitta, Benjamin samt övriga medverkande!
Anders: Hej Linnea! Stort tack för fina ord. Och jag håller verkligen med dig. Filmen bygger ju på att de medverkande ville bidra med sina erfarenheter, och det har de gjort på ett fantastisk och modigt sätt. Jag är väldigt stolt över alla som valt att vara med. Och lycka till med din utbildning!
Stig: Angående Lisas fråga och Anders svar nedan; är det så att barn med svår diagnos för det mesta alltså inte klarar sig?
Birgitta: Med svår diagnos menas just det att det är svårare att bota sjukdomen och att vi ser fler återall.
Anonym: Har en fråga. Det anordnas galor för t ex bröstcancer och massa annat men aldrig för barncancerfonden - varför? Tack för ett bra program.
Anders: Kan inte svara på det riktigt, får hänvisa till Barncancerfonden. Och tack för att du tyckte det var bra.
Sara: Birgitta..prognosen för ALL då? Har en dotter som är under behandling för det sedan oktober 2009 med planerat slutbehandlingsdatum slutet av april 2012
Birgitta: För ALL är prognosen överlag bättre även om den är beroende av ett antal olika faktorer.
Camilla: Tack för ett fint program! Hur vanligt är det med barncancer?
Anders: Camilla, jättetack för att du gillade filmen! Ungefär 300 svenska barn/år får cancer.
Juliette Holmqvist: Jag var vän till Victoria och jag måste tacka er på Drottning Silvias Barnsjukhus för ert fina bemötande även gentemot mig. Det var aldrig ett problem för er att ställa in en extrasäng så att jag kunde få sova över och allt stöd jag fått även efter hennes bortgång utav kuratorer på sjukhuset. Tusen tack, ni är fantastiska!
Birgitta: Hej, det ska jag framföra till avdelningen
Carita: Hejsan! Har precis sett dokumentären och kan inget annat säga än att det verkligen berörde mig otroligt mycket! Och jag hoppas att framtiden blir ljus för er.
Anders: Hej Carita! Jag tackar också dig för fina ord om filmen. Det värmer stort!
Tom: Konstig fråga kanske, men vad är självaste dödsorsaken vid cancer?
Birgitta: Hej, det varierar, men det kan vara en infektion eller att regleringen från hjärnan slutar fungera.
Eva: Birgitta, samarbetar ni med de andra barnonkologiska klinikerna i landet?
Birgitta: Ja Eva vi samarbetar mycket
Benjamin: Tack för visat intresse!
Anders: Anders Lidén: Stort tack till alla för fina ord om filmen, och också tack för att ni tittade och ville vara med och chatta. Bästa hälsningar Anders
moderator: Tack Anders, Benjamin, Birgitta - och alla som varit med oss ikväll. Chatten är stämgd för den här gången.
Birgitta: Tack för ikväll!
|