BARN 4 PÅ NUS I UMEÅ Vår älskade Casper föddes svårt lungsjuk och missbildad. Han somnade in i min famn när han var 100 dagar gammal. Men finns i mitt hjärta för evigt.

När man minst anar det kan livet förändras och aldrig mer bli sig likt. Livet är för mig inte självklart längre! När jag väntade mitt andra barn var det självklart att allt skulle gå vägen, men självklarheten byttes snabbt till ovisshet...

Älskade Casper föddes i v 30 den 28 februari 2006 med svåra missbildningar i ansiktet, men det var det minsta bekymret. Hans lungor var mycket omogna för sin ålder pga att vattnet förmodligen gick redan i v 15.

Jag sökte hjälp pga vattenavgången flera gånger, men dom sa: ?De är vanligt att gravida kissar på sig! Gå och köp bindor!? I v 28 upptäcktes som tur var vattenavgången. Jag blev direkt skickad till Umeå för observation och fick mediciner för att påskynda lungornas utveckling.

Två veckor senare gick inte värkarna att stoppa upp längre och Casper föddes.
Casper behövde återupplivning och respirator från första stund för att kunna syresätta sig. Läkarna sa att det inte var säkert att han skulle klara sig.

Veckorna gick och Casper mådde bara sämre och hans lungor utvecklades inte. Han krävde 100 % syrgas (vanlig luft har 21 % syre) och högt tryck på respiratorn, lungorna förstördes mer och mer för varje dag. Och han kunde inte syresätta sin kropp. Han fick blod och plasma, sondmatning, inhalationer, många mediciner och extremt mycket droger för att kunna leva och stå ut! Casper mådde så dåligt psykiskt att han tillslut fick magsår av all oro och ångest.

En insikt om att Casper skulle lämna oss hade sakta men säkert infunnit sig. Han var då ca 3 månader och läkaren sa att det var bara en fråga om när det skulle bli av. Vi skulle nu gemensamt bestämma om vi skulle avsluta all behandling d.v.s. stänga av respiratorn. En oberoende läkare från Uppsala kom för att göra sin bedömning för att vi alla skulle känna oss säkra på att vi gjort allt vi kunnat för Casper. Läkaren bekräftade att allt som kunde göras var gjort och att Casper hade ett fruktansvärt liv och att han inte hade några chanser kvar.

Skulle Casper lida till döds eller få somna in lugnt och stilla i min famn? Hur sjukt det än kan låta fanns det inga tvivel! Jag var tvungen vara med och bestämma om, när och hur Casper skulle dö...
Två veckor före han tog sitt sista andetag visste jag datum och tid när han skulle somna in. Detta var de värsta och mest underbara veckorna i mitt liv.

Han somnade in i min famn lugnt och stilla till ljudet av mina viskningar om hur mycket jag älskar honom och att han nu äntligen skulle få vila.

Casper blev 100 dagar gammal men kommer alltid att finnas i mitt hjärta.

Saker som är självklara för många har vi aldrig fått göra med Casper. Jag har aldrig fått pussa honom, knappt fått hålla i honom, aldrig fått lägga honom till bröstet (jag pumpade ur bröstmjölk och sondmatade), han har aldrig haft kläder på sig, jag har aldrig hört hans röst, inte heller sett hela hans ansikte och kropp före han somnade in.

Men det finns andra saker som jag däremot fick göra. Jag fick sköta respiratorn, inhalationer, sondmatning, jag konstruerade specialtejpar för att fästa tuben ner till lungorna, var med vid omtejpning, blodtryck, bestämde när det behövdes sedering (smärtstillande, lugnande, sövande medel), fick byta blöjor, tvätta honom när det gick, ge mediciner, vändningar, vara med vid undersökningar, provtagningar mm. Jag fick göra saker som en "sköterska", inte saker som är vanliga för en vanlig mamma. Men man gjorde ju allt som man bara fick och kunde. Man ville ju vara så delaktig som man bara kunde.

7 juni 2006 kom jag hem från Umeå efter att ha bott där på sjukhuset i 4 månader. En enorm omställning för hela familjen!

17 juni var vi på återbesök på Barn 4. Jag trodde att jag nu äntligen skulle få mer svar, kanske en diagnos. Men Nej!

Det har visat sig att min sons fel på lungorna hade ingen sett tidigare och fanns inte i någon litteratur i Sverige. De skickade prover till världsledande experter i England i hopp om mer info.
Missbildningarnas samlingsnamn (diagnos) trodde de var Golden Hars men de kunde inte vara helt säkra eftersom Caspers fall är mycket speciellt. Det finns tyvärr inget prov att ta så genetikerna får andvända uteslutningsmetoden!

20 september fick vi de svar vi önskat! Svaret från England kom och de visade sig att Caspers lungproblem hade experterna sett förut men det är väldigt ovanligt. Vattenavgången kom förmodligen för att Casper var missbildad, det var kanske tänkt att det skulle ha blivit ett sent missfall! Genetikerna hade funderat klar och beslutat sig för att spika diagnosen Golden Hars som inte är ärftlig. Denna dag fick jag också se min nya lilla bebis hjärta ticka. Jag var gravid igen i vecka 9.

8 april 2007, efter en tuff graviditet med mycket oro, föddes Emilia, lillasyster till Oliver och Ängeln Casper.

Sorgen kommer alltid att finnas kvar, men man lär sig hantera den bättre med tiden. Man klarar mer än vad man tror.

Camilla Edvardsen