Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras anhöriga.
För några år sedan gick organisationen ut med en enkät till sina medlemmar och uppmanade föräldrar till barn med Asperger/autismspektrumtillstånd att berätta hur de påverkats av sin situation.
Drygt 1.000 föräldrar svarade på frågor om hur de upplevt hur deras behov av insatser och stöd fungerat och hur de själva mått.
– Nästan hälften av föräldrarna svarade att de varit sjukskrivna och ytterligare 24 procent svarade att de var på väg att bli sjukskrivna, och det är rätt förfärliga siffror, säger Kerstin Alm från Anhörigprojektet på Attention.
Hela 73 procent uppgav att de ofta kände ökad stress och 30 procent att de fått försämrad sömn. Enligt enkätsvaren upplevde över 70 procent att de fått försämrade relationer till släkt och vänner.
2–4 miljoner per barn
– När vi såg de här resultaten kände vi att vi måste gå vidare och ta reda på hur det här påverkar hela samhället, säger Kerstin Alm.
Nu har nationalekonomen Ingvar Nilsson räknat på samhällskostnaden för att rätt stöd inte alltid sätts in i rätt tid, med sjukskrivningar och andra kostnader som följd.
– Han kom fram till att varje familj med de här svårigheterna under en 13-årig skolgång kostar samhället 2–4 miljoner och att totalbeloppet för alla berörda familjer då skulle hamna på mellan 7 och 8 miljarder för samma 13-årsperiod.
Men hur kan det bli så här?
– När de stödformer som finns för barn med funktionsnedsättningar skapades, fanns inte diagnosen Asperger, så stödet är anpassat till andra funktionsnedsättningar, berättar Kerstin Alm.
Behövs anpassat stöd
– Många föräldrar säger att de visserligen blir tagna på allvar men inte blir förstådda, och att de får insatser, men att de inte hjälper, utan gör situationen ännu jobbigare. Det som behövs är anpassade stödformer för barnet, det skulle hjälpa föräldrarna väldigt mycket. Och även föräldrarna skulle behöva avlastning emellanåt.
– Det är också så att Asperger inte syns utanpå, så det är svårt för utomstående att förstå hur det är. Det behövs bättre kunskaper i hela samhället om de här frågorna, säger Kerstin Alm.