SVT berättade om familjens utsatta situation redan för ett år sedan. I dag är situationen i stort oförändrad.
Johannes går nu i särskolan, men Robert har fortfarande allt ansvar för Johannes på fritiden. Eftersom Johannes är extremt överaktiv och inte förstår att skydda sig från faror, måste Robert hela tiden vara beredd att gripa in.
– Jag kan aldrig slappna av, säger Robert Mansoor. Jag är alltid stressad – mycket stressad.
Tung börda
Som besökare i familjen slås man av det tunga ansvar som Robert bär på. Det är förvånande att han orkat leva på detta sätt under så lång tid. Robert älskar Johannes, men dag som natt bär han en börda som tycks omänskligt tung.
– Han behöver hjälp med precis allt. Han är som ett barn på ett och ett halvt år, säger Robert.
Inget eget liv
Johannes älskar att bada. Han har en teknik att med benen skjuta sig från badkarets ena sida till den andra. Snabbt far han fram och tillbaka i badkaret och han är outtröttlig. Leken slutar inte förrän Robert avbryter och knuffar tillbaka badkaret som rubbats ur sin position. Robert tillåter sig att sucka:
– Jag har inget eget liv. Allt handlar om Johannes. Jag finns alltid här för honom.
Inga riktlinjer i kommunerna
För ett år sedan presenterade Försäkringskassan riktlinjer för vilka omsorger som föräldrar ska ansvara för och vad staten, via Försäkringskassan, ska bistå med. Där framgår att Johannes borde få hjälp både med aktiv tillsyn och med kommunikation. Men Johannes är i dag sin kommuns ansvar och Försäkringskassans riktlinjer tillämpas inte i kommunen.
– Försäkringskassan gör sina egna bedömningar, säger Annika Wallenskog som är analyschef på SKL, Sveriges Kommuner och landsting.
Hon anser att det inte är SKL:s roll att gå ut med rekommendationer till kommunerna.
Stora skillnader
För Robert Mansoor och andra familjer i likartad situation är det förvirrande att föräldrarnas ansvar bedöms med olika måttstockar beroende på om det är Försäkringskassan eller kommunen som är motparten.
Dessutom är det troligtvis stor skillnad mellan kommunernas bedömningar av föräldraansvaret. Gemensamma riktlinjer för kommunerna saknas.
Släpper inte taget
– Det finns många familjer som har det som vi, säger Robert. Säkert finns de som till slut inte orkar och tvingas släppa taget. Jag är så trött, men jag släpper inte greppet. Johannes har rätt att leva som andra människor. Han är inte mindre värd för att han är autistisk.
Läs om Försäkringskassans riktlinjer för bedömning av föräldraansvaret här.
SÅ BEDÖMS FUNKTIONSNEDSATTA BARNS RÄTT TILL PERSONLIG ASSISTANS
Försäkringskassan bedömer ett barns så kallade grundläggande behov. Det handlar om hjälp med hygien, måltider, av- och påklädning, kommunikation och aktiv tillsyn.
Inom vart och ett av dessa områden sammanräknas hjälpbehoven i timmar och minuter. Om behoven överstiger tjugo timmar i veckan beviljas statligt finansierad personlig assistans. Understiger det sammanräknade hjälpbehovet 20 timmar träder kommunerna in och består barnet på olika sätt.
Från det sammanräknade hjälpbehovet dras det ansvar som föräldrar har till icke funktionsnedsatta barn i motsvarande ålder. Om exempelvis ett barns hjälpbehov uppgår till 35 timmar i veckan och föräldrarna bedöms ha ett normalt ansvar motsvarande tjugo timmar, så återstår femton timmar och barnet nekas personlig assistans.
Det är bedömningen av föräldrars så kallade normala ansvar som är så kontroversiell och som nu kommer att bli tydligare.