Tänkt dig att aldrig få vara pigg och utvilad. Aldrig någonsin. Att inte kunna arbeta eller studera på grund av koncentrationssvårigheter och konstant trötthetstöcken.

Fundera en stund hur det skulle kännas att leva med en sjukdom som tvingar dig att undvika känslor och allt som är roligt. För att du ska slippa falla ihop i kataplexier, en slags förlamning som slår till vid till exempel skratt och rädsla.

Bara att tänka på något kul kan göra att du rasar ihop. En orgasm kan resultera i en halvtimmes förlamning. En simtur blir livsfarlig och du riskerar att tappa din bebis i golvet. Att inte kunna lita på sin kropp.

Sätt dig in i den sociala isolation som uppstår när vännerna försvinner en efter en. Därför att du inte orkar umgås trots att du egentligen vill.

Nu har du fått en liten, liten glimt av hur de som drabbats av narkolepsi har det.

Men låt oss först backa bandet till den där hösten för nästan sju år sedan.

”Experterna hade fel”

Du kommer säkert ihåg de långa köerna vid vaccinationscentralerna. De skrämmande rapporterna om svininfluensans härjningar runt jorden. Alla presskonferenserna med ministrar och myndighetsföreträdare som trummade in budskapet att massvaccinationen var nödvändig och svininfluensan livsfarlig.

Vi svenskar förväntades vara solidariska och ta sprutan för att stoppa svininfluensan från att skada de svaga, riskgrupperna.

Över fem miljoner svenskar följde uppmaningen och vaccinerades med Pandemrix. De litade på löftena att vaccinet var säkert och grundligt testat trots den korta framställnings tiden.

I dag vet vi att experterna hade fel.

Biverkan som ingen förutsåg

Det var bråttom att få fram vaccinet så när den svenska massvaccinationen drog igång hade man bara prövat ett prototypvaccin med ett annat virus, alltså inte det aktuella svininfluensaviruset. Dessutom hade prototypvaccinet bara testats på en mycket liten grupp, 5.000 vuxna och 300 barn. Tillverkaren GSK insåg riskerna och friskrev sig därför från biverkningar. Den svenska staten accepterade villkoren.

Därför har våra politiker och expertmyndigheter ett stort ansvar för det som hände sedan. Pandemrix hade ju tyvärr en biverkan som ingen hade förutsett, den ovanliga neurologiska sjukdomen narkolepsi. Och nej, narkolepsi är ingen lustig sjukdom som gör en lite extra sömning. Narkolepsi är extremt handikappande.

Eller med en av de drabbades egna ord:

”Att ha narkolepsi är att längta ihjäl sig efter sina drömmar men inte ha någon jävla aning om hur de ska gå i uppfyllelse. Att ge allt man har absolut hela tiden men ändå inte nå längre än ett par steg.”

Frågor saknar svar

Det finns inget botemedel mot narkolepsi. De hjärnceller som producerar hormonet som styr aptit, vakenhet och sömn har förstörts. Det enda man kan göra är att lindra besvären med hjälp av sömnpauser och tung medicinering med beroendeframkallande läkemedel. Läkemedel som har mycket svåra biverkningar.

Forskarna vet fortfarande inte varför Pandemrixvaccinet ökade risken att drabbas av narkolepsi. Men det råder inget tvivel om att det handlar om en enorm medicinsk tragedi. När det här skrivs har Läkemedelsförsäkringen klassat 311 fall som läkemedelskada. Det är nästan dubbelt så många jämfört med dem som skadades i 1960-talets Neurosedyn katastrof.

Det är omöjligt att svara på om det var rätt eller fel att genomföra massvaccinationen. Ingen vet heller exakt hur många liv den räddade. Men en sak torde vara kristallklar. De som drabbades av narkolepsi borde få allt stöd som samhället kan erbjuda.

De ska inte behöva slåss för sina rättigheter och de förtjänar en rejäl kompensation för det lidande som vaccinet orsakat dem. Och de ska inte behöva oroa sig för den framtida försörjningen.

Vittnar om tystnad och arrogans

Men verkligheten ser inte ut så. Enligt undersökningen som SVT låtit göra svarar 96 procent av de drabbade att de är missnöjda med det stöd som erbjudits dem.

De vittnar om tystnad, kyla och arrogans från myndighetshåll och politiker. Om ointresse och om bristande kunskap om sjukdomen som inte syns men som påverkar dem på alla plan.

De beskriver en ständig kamp mot myndigheterna och en byråkratisk karusell av ansökningar, intyg och avslag. Det handlar bland annat om svårigheterna att få sjuk- och aktivitetsersättning. Om rätten till färdtjänst och om ersättning för läkemedelskostnader. Om extra hjälp i skolan. Om bristen på kunniga neurologer och om behovet att få hjälp av kurator

Det är inte konstigt att de är förbannade över att ersättningsfrågan fortfarande inte är löst.

De allra flesta har bara fått 50.000 kronor i ersättning för sveda och värk från Läkemedelsförsäkringen. För att kunna få ersättning för invaliditet och inkomstbortfall måste de acceptera ett ersättningstak och avsäga sig rätten att stämma stämma den som kan göras ansvarig för skadan, exepelvis läkemedelsbolaget. Oskäliga krav menar många, hela 90 procent av dem som har svarat på enkäten har inte skrivit på överlåtelsehandlingen.

Det har snart gått sju år. Kan inte Sverige bättre än så här?

”En viktig signal”

Över tre hundra personer har fått sina liv förstörda av massvaccinationen. Det är dags att ta tag i problemet. Staten bör satsa på att öka kunskapen om narkolepsi och på att göra allt för att de drabbade ska få det stöd som de behöver.

Inga pengar i världen kan kompensera för det som de har råkat ut för. Men vi borde i alla fall kunna ge dem en ersättning som tryggar deras framtid.

Inte bara för att det är det enda moraliskt rätta. Det är också en viktig signal till svenskarna inför nästa pandemi eller stora läkemedelsskada. Ett första steg att vinna tillbaks befolkningens förtroende.