– Det är helt uppenbart att endometriosvården behöver förbättras. Medvetenheten om sjukdomen måste öka och vi måste sprida riktlinjer om vad man ska göra för att behandla och möta människor som lider av endometrios, säger folkhälsominister Gabriel Wikström till SVT.

I dag kommer regeringen att fatta beslutet att ge Socialstyrelsen sex miljoner kronor för att ta fram nationella riktlinjer och för att de ska verka för att Sverige ska få en mer jämställd och jämlik vård. Beskedet lär glädja den stora grupp patienter och expertläkare som länge efterlyst nationella riktlinjer för endometrios.

Lång väntan på diagnos

Trots att ungefär 200.000 svenskar lider av sjukdomen är den svenska vården mycket dålig på att upptäcka och behandla den. I dag tar det i snitt 7-9 år innan patienterna får en korrekt diagnos.

Endometrios uppstår när livmoderslemhinnan börjar växa utanför livmoderhålan i samband med mens. Det kan leda till endometrioshärdar som växer in i andra organ på ett tumörliknande sätt. Det kan orsaka kronisk smärta och leda till sammanväxningar och förstörda organ. Sjukdomen ökar dessutom risker för infertilitet och äggstockscancer. Skadorna förvärras ju längre tiden går så den långa väntan på behandling kan alltså ha mycket allvarliga konsekvenser.

Nonchalans och okunskap bland läkare

De senaste åren har både patienter och expertläkare slagit larm om stora missförhållanden inom endometriosvården. Man har pekat på de orimligt långa väntetiderna och på vårdpersonalens stora kunskapsbrister om sjukdomen. Många drabbade vittnar om att läkarna nonchalerar deras besvär. Flera patienter med allvarliga inre skador och svår smärta har fått höra att de bara har ”vanlig” mensvärk eller att de har psykiska problem.

– Jag tror att det har funnits en norm inom sjukvården att fokusera på män och mäns behov medan kvinnors olika specifika sjukdomar eller tillstånd inte har varit lika beforskat. Det är det vi ser resultatet av här, säger Gabriel Wikström.

I dag saknar stora delar av landet helt organiserad endometriosvård. I en förstudie som Socialstyrelsen presenterade i december förra året konstaterade man det bara fanns regionala kunskapsstöd om endometrios i 9 av 16 landsting som besvarat Socialstyrelsens frågor om det finns vårdprogram eller riktlinjer. Socialstyrelsen slog fast att kännedomen om sjukdomen var för låg inom vården och att allt för få patienter remitteras till specialister.

Nationella riktlinjer ger vården stöd

Socialstyrelsens nationella riktlinjer är till för att ge sjukvården vägledning och stöd för stora patientgrupper med en svår kronisk sjukdom. Myndighetens granskning av endometriosvården landande i ett konstaterande att Sverige behöver nationella riktlinjer för endometriosvården. Regeringen har lyssnat och nu kommer alltså pengarna för att riktlinjerna ska bli verklighet.

– Jag tror att det här kan leda till ökad jämlikhet över landet, inte bara geografiskt utan också mellan olika grupper. Kvinnors sjukdomar och tillstånd, endometrios, kommer att uppvärderas, säger Gabriel Wikström.

Kan man även se det här som ett symboliskt erkännande att endometrios faktiskt är en stor folksjukdom?

– Ja det tycker jag att man kan göra. Man kan också se det som en del i att öka kunskapen inom vården, om att det finns stora folksjukdomar som missas på grund av att man inte har rätt kunskap eller rätt behandlingsmetoder.