Nu börjar patienternas tålamod ta slut och allt fler organiserar sig för att få vården att ta sjukdomen på allvar.

28-åriga Paula Dahlberg från Värnamo har lidit av endometrios sedan hon var 13 år. Hennes smärta är kronisk och hon måste ta sju smärtstillande tabletter om dagen för att kunna fungera någorlunda.

– Jag kan svimma av smärtorna. Jag kan ha dagar då jag knappt äter för att jag mår så fruktansvärt illa. Emellanåt har jag sådan värk så att smärtan liknar den man har vid en blindtarmsinflammation.

Växer tumörartat

Endometrios uppstår när en del av mensblodet kommer ut i bäckenhålan och för med sig celler från livmoderslemhinnan som sedan börjar växa tumörartat på olika organ. Det kan orsaka inflammation, smärta, svullnad och ärrbildning.

Många får så ont att värktabletter inte hjälper och de tvingas vara hemma från skola och arbete.

Paula Dahlgren fick vänta i sju år innan hon fick veta vad det var hon led av:

– Det är alldeles för lång tid. Jag har kunnat förklara jättetydligt vad som är fel men läkarna har velat skylla det på andra saker och har inte velat göra en ordentlig utredning. Jag tycker att det är förjäkligt, vården borde ju också kunna inse att det inte är normalt att man ska behöva sjukskriva sig för att man har så ont av sin mens att man inte ens kan gå upprätt.

Lång väntan förvärrar skadorna

Som SVT nyheter har berättat tidigare är det många endometriospatienter som upplever att vårdpersonalen inte tar dem på allvar när de söker hjälp. De får ofta höra att deras besvär bara är vanlig mensvärk eller förstoppning.

– Det går ju att se endometrios med titthålsoperation men många läkare har attityden att det här är något vi bara inbillar oss. Vi får höra att vi ska gå hem och lägga på en varm vetekudde på magen och ta några värktabletter, säger Paula Dahlgren.

Trots att sjukdomen är så vanlig tar det ändå i snitt sju till nio år innan patienter med endometrios får en korrekt diagnos. Något som är allvarligt eftersom skadorna riskerar att förvärras ju längre man går obehandlad. Sjukdomen ökar till exempel risken att drabbas av infertilitet och äggstockscancer.

Tålamodet är slut

Nu håller endometriospatienternas tålamod på att ta slut. Allt fler har börjat organisera sig i olika grupper och med hjälp av sociala medier stöttar de varandra i kraven på en bättre vård. Paula Dahlberg driver bloggen Endometriosforum tillsammans med flera andra drabbade och hon berättar om en ilska som nu håller på att bubbla över.

– Det finns väldigt mycket bitterhet och ilska bland kvinnor och transpersoner med endometrios. Det finns militanta strömningar som vill ockupera akutmottagningar och skrika här är vi, hjälp oss. Så nu har vi ett hästjobb att försöka rikta den här ilskan åt rätt håll och på rätt sätt.

Krav på nationella riktlinjer

Nu har drabbade startat en namninsamling med krav på att Socialstyrelsen ska ta fram nationella riktlinjer för hur endometriosvården ska utformas. Över fem tusen personer har skrivit på och i morgon kommer namnlistan att överlämnas till Veronica Palm (S) som är vice ordförande i Socialutskottet. I samband med det kommer endometriosgrupperna att demonstrera utanför riksdagen.

– Vi hoppas att det här ska få vården att ta oss på allvar och att politikerna ska se att vi är en stor rörelse nu. Vi kommer inte att tystna förrän vi får en nationell handlingsplan och ordentliga vårdkedjor. Vi vill att vården ska bli lika överallt och att man ska kunna få sin diagnos i tid innan endometriosen ger kroniska besvär som inte går att behandla bort, säger Paula Dahlberg bestämt.