– Jag har alltid haft problem med menssmärtor och var borta mycket från skolan. Men de trodde att jag bara ville skolka, säger Rebecca Jacobson, medlem i RFSU Halland och i Aktivitetsgruppen för endometrios, gynekologiska smärttillstånd och sexologiska frågor.

Dålig kunskap om endometrios

Ingen på skolan hade någon kunskap om endometrios. Varken lärarna eller skolsköterskan. Nu är hon 28 år och för fyra år sedan trillade hon ihop på jobbet.

– Då trodde de att jag hade ljumskbråck. Men jag tog själv reda på vad symptomen kunde bero på – och hittade endometrios. Till slut kom jag till gynmottagningen i Kungsbacka. Och dagen efter blev jag opererad, säger Rebecca Jacobson.

Inte normalt att ha så ont

Endometrios är en sjukdom som drabbar en av tio som är födda med livmoder. Den kan yttra sig i svåra menssmärtor, och många kan inte gå i skolan eller jobba på grund av sjukdomen.

För att uppmärksamma sjukdomen arrangeras Endometriosis Worldwide March på lördag i ett femtiotal länder. Och RFSU i Halland är med på tåget.

– Vi vill sätta fokus på endometrios för att krossa myten om att det är normalt att ha så ont vid mens, säger Jenny Ryttergard, barnmorska och medlem i RFSU Halland.

Manifestaterar mot kronisk smärta

På lördag informerar de om endometrios på Stora torg i Halmstad. Jenny Ryttergard vill väcka uppmärksamhet bland föräldrar, lärare, fritidsledare och skolsköterskor. För att de ska upptäcka sjukdomen i tid.

– Det tar så extremt lång tid att få diagnos. Det finns tjejer som inte kan gå i skolan, gå på fritidsaktiviteter och inte kan fungera under en viss tid av månaden för att de har så stora smärtor, säger Jenny Ryttergard.

Vissa har ont när de har mens. Och senare i livet kan det leda till kroniska smärtor om man inte får rätt diagnos och behandling.

– Man kan få smärtor och inflammationer, och det är inte alltid det går att genomföra ett samlag för att man har så mycket smärta, säger Jenny Ryttergard.

Ny grupp vill sprida kunskap

Jenny Ryttergard och Rebecca Jacobson är två av dem som förra året bildade Aktivitetsgruppen för endometrios, gynekologiska smärttillstånd och sexologiska frågor. Marchen är deras första aktivitet. Målet är att sprida kunskap och kompetens på området och de planerar också föreläsningar där de ska bjuda in allmänheten.

Gruppen vill även vända sig till skolor för att informera skolsköterskor och lärare så att de kan identifiera de unga tjejer som behöver hjälp.

Har inte fått tillgång till specialistteam

Förra våren startade ett specialistteam i Halmstad och senare ett i Varberg för att hjälpa drabbade kvinnor. I höstas sa Magnus Lindahl, överläkare på kvinnokliniken i Halmstad, till SVT Nyheter Halland att det framförallt handlar om att samordna olika resurser.

– Vi får patienter presenterade för oss av gynekologer som tycker att en patient har många bekymmer som är svåra att adressera och behandla. Har man ont så här länge får man nästan alltid andra bekymmer som orsakas av smärtan i sig. Och kontakt med sjukgymnast, psykolog och kurator är sånt som vi ordnar, säger Magnus Lindahl.

Rebecca Jacobson har inte fått tillgång till specialistteamet ännu, men står på väntelistan för att få komma dit. Och efter 14 års smärta och operationer har hon fortfarande problem.

– Jag har jättesvåra problem. Nu jobbar jag halvtid. Om jag hade blivit upptäckt i tid hade jag sluppit mycket smärtor, säger Rebecca Jacobson. 

Nationella riktlinjer

Jenny Ryttergard tycker att det är en fördel med ett specialistteam. Men betonar att det är viktigt att det finns kunskap om endometrios ute på skolor och bland vårdpersonal i övriga vården också, för att upptäcka sjukdomen.

Dessutom hoppas hon på de nationella riktlinjer för endometrios som Socialstyrelsen håller på att ta fram.

– Vi ser positivt på att Socialstyrelsen håller på att ta fram nationella riktlinjer, men det tar tid. Det är ingen verklighet ännu, säger Jenny Ryttergard.