Trots att endometrios är en folksjukdom med runt 200.000 drabbade finns det inga nationella riktlinjer för hur vården ska bedrivas, något SVT Nyheter tidigare skrivit om.

Läkarnas okunskap leder dessutom till att patienterna ofta tvingas vänta i åratal på hjälp. Något som har kritiserats av både expertläkare och patienter.

Många drabbade

Nästan var tionde kvinna i fertil ålder är drabbad av sjukdomen och ungefär hälften har så svåra besvär att de behöver hjälp av vården. Men idag måste patienterna ofta vänta i mellan sju till nio år innan de får en korrekt diagnos.

Endometrios uppstår när en del av mensblodet kommer ut i bäckenhålan och för med sig celler från livmoderslemhinnan. Cellerna kan sedan börja växa tumörartat och infiltrera olika organ som tarmar, urinvägar, lungor och hjärna. Det kan leda till inflammation, ärrbildning, sammanväxningar och mycket svåra kroniska smärtor.

Svåra skador

Smärtorna kan vara fruktansvärda och skadorna riskerar att förvärras ju längre man går obehandlad. Sjukdomen ökar till exempel risken att drabbas av infertilitet och äggstockscancer.

Både expertläkare och patientorganisationer har larmat om missförhållandena. Man har bland annat pekat på att stora delar av landet helt saknar organiserad vård för den här stora patientgruppen.

Nonchalanta läkare

Många patienter upplever att läkare och annan vårdpersonal har stora kunskapsbrister när det gäller endometrios, sjukdomen misstas för vanlig menssmärta och patienter skickas hem trots svåra smärtor.

Inga nationella riktlinjer

Socialstyrelsen har fått mycket kritik från både patienter och gynekologer för att det saknas nationella riktlinjer för endometriosvården. Riktlinjerna är till för att ge sjukvården vägledning och stöd för stora patientgrupper med en svår kronisk sjukdom.

I en intervju i Aktuellt i somras sa generaldirektören Lars-Erik Holm att det var landstingens ansvar att ta tag i frågan.

Nu har Socialstyrelsen ändrat sig

Nu har Socialstyrelsen svängt i frågan. På tisdagen meddelade myndigheten att man nu kommer att göra en översyn av endometriosvården. De har fått ett anslag på 1,5 miljoner för att titta på endometrios, epilepsi och psoriasis.

– Vi har uppmärksammat behovet av att genomföra en förstudie om endometrios och utreda om det behövs nationella riktlinjer eller annat kunskapsstöd. Vi såg möjligheten att ta oss an frågan i samband med att vi i april fick ett uppdrag av regeringen att välja ut ett antal kroniska sjukdomar som kan vara aktuella för nationella riktlinjer eller annat kunskapsstöd, säger Marcus Gry chef på avdelningen för utvärdering och analys.

Han fortsätter:

– Vi kommer att samla kunskap från patienter och olika aktörer i hälso- och sjukvården för att komma fram till vilka problemen är, och utifrån detta resultat kommer vi att föreslå en passande lösning.

Socialstyrelsen tänker bland annat undersöka hur diagnostiseringen fungerar och om primärvården har tillräcklig kunskap om endometrios.

”Stort genombrott”

Beskedet välkomnas av Matts Olovsson som är professor i gynekologi och chef för landets enda nationella Endometrioscentrum.

– Det är ett stort genombrott och för första gången finns det nu en reell möjlighet att skapa en bra och jämlik endometriosvård över hela landet.

Matts Olovsson säger att kvinnor med endometrios har behandlats mycket styvmoderligt inom vården. Han hoppas att Socialstyrelsens förstudie ska mynna ut i nationella riktlinjer.

– Det skulle öka pressen på landstingen och sjukvården att åstadkomma verkliga förbättringar för endometriospatienterna. Något som inte bara skulle minska lidandet men också spara pengar, säger Olovsson.

Han menar att det på några års sikt skulle innebära en påtaglig hälsoekonomisk vinst då framför allt sjukskrivningskostnaderna kommer att minska.