Att genomföra en intervju är jobbigt för Kasper Ezelius. Han beskriver det själv som att han får kämpa mot en mental dimma. Men han vill berätta sin historia.
– Runt år 2000 hade jag problem på jobbet allt mer. Jag jobbade som civilingenjör, och jobbade med forskning inom rymd-och flygteknik, men om jag läste ett A4-papper så hann jag bara läsa lite grann. Jag hängde inte med, jag somnade, berättar Kasper.
Trodde det var utbrändhet
Kasper trodde först själv att han drabbats av utbrändhet. Från att ha varit van att läsa vetenskapliga texter kunde han nu inte ta in ny information. Han stängde sin dörr och sov på jobbet, och han somnade på mattan när han kom hem. Och han fick också andra symtom som smärta och behov av täta toalettbesök.
Men ingen av de åtta olika läkare han sökt hos under sin sjukdomstid har ställt rätt diagnos.
– Det finns ett väldigt motstånd mot ME som diagnos inom sjukvården. Det går myter om att det är en kultursjukdom, att den beror på inbillning och på somatisering, alltså att ens tankar ger fysiska symtom så att säga.
Stötte på information
En dag stötte Kasper på information om ME och insåg att han led av en sjukdom som är livligt beskriven sedan 50-talet och finns på WHO:s lista av sjukdomar sedan 1969.
– Då fick jag se att de här olika symtomen som har poppat upp, och som inte verkade ha något sammanhang, att de kunde förklaras av den här sjukdomen.
Kaspers historia är ganska typisk för ME-patienter. Enligt professor Jonas Blomberg i Uppsala som forskat kring sjukdomen råder det stora kunskapsbrister bland svenska läkare.
Många kan få lindring
Och även om bara ett fåtal som drabbas av ME tillfrisknar, så kan många få lindring av sina besvär, med rätt behandling.
Kasper Ezelius har försökt förmedla information till Örebro läns landsing, men är besviken på resultatet. Han menar att landstingets ledning inte arbetar tillräckligt seriöst med frågan, utan förlitar sig på tro och myter istället för vetenskapliga artiklar och seminarier.