Ni är många som har hört av er till oss för att berätta om era erfarenheter av sjukdomen endometrios. Här är ett urval av era berättelser:

Svimmade på tunnelbanan

”Sen jag fick min mens första gången när jag var runt 14 år hade jag ett helvete varje gång jag fick mens. Varje gång fick jag stanna hemma från skolan 4-5 dagar och låg på toalettgolvet och kräktes (vid den åldern hade jag dessutom mens som varade 10-14 dagar).

Jag har tappat räkningen på de gånger jag svimmat av på grund av smärtan, hade jag otur kunde det vara på tunnelbanan, eller på jobbet/skolan.

Jag har känt igen många symptom (svåra smärtor, migrän, blod i avföring, smärta vid samlag osv) och påpekat det för olika gynekologer i kontakt med sjukvården [...] men mötts av bokstavliga axelryckningar. 

Jag fick alltså min diagnos och operation vid 36 års ålder efter så många år av smärta och inte minst lidande på grund av barnlöshet. Kirurgen som opererade bort endometrios bad mig att försöka mig på ett sista IVF-försök. Det var ett svårt beslut att ta eftersom jag hade lagt det bakom mig, [...] jag ville inte riva upp gamla sår. Men till slut gjorde vi det ändå. Nu är min dotter som var resultatet av det försöket 2,5 månad. 

Tänk, vad mycket lidande för mig, min man och våra familjer för att inte tala om sjukdagar från jobb det hade sparat om någon bara hade lyssnat lite tidigare.”

SE MER: Sammie hade för ont – ville byta kön

Läkaren: Vanligt att unga tjejer har ont i magen

”Jag har nyligen anmält [...] sjukhus till IVO sedan jag efter flera års kraftiga smärtor, sjukhusinläggningar och svimningsattacker på grund av smärta år 2012 fick en klapp på axeln av överläkaren på medicin med en ibs-diagnos och blev hänvisad till ungdomspsykiatrin med orden ”det är vanligt att unga tjejer som dig har lite ont i magen”.

”Man hörde dem sucka när de ropade mitt namn”

”Det började i högstadiet, besökte hälsovårdaren och fick för första gången höra ”det är bara mensvärk”. Vad jag inte visste då var att det var något som jag skulle få höra gång på gång på gång i flera år. 

Började med p-piller ganska snabbt därpå och blev ett monster, ett hormonellt monster. Grät för minsta lilla, skrek åt minsta lilla, missuppfattade allt och alla. De gick helt enkelt inte att leva med mig. Och så här rullade det på, smärta, byte av preventivmedel, [...] byte av läkare igen, en enda ond cirkel. 

2015 fick jag ett missfall i vecka 12 och hade hunnit göra många besök innan dess på gyn-avdelningen.

Så de började känna igen mig, man hörde hur de suckade när de ropade upp mitt namn när det var dags för ett besök. 

Så [kom] även min första menstruation, smärta var så plågsam så jag spydde, jag svimma och jag kunde inte gå. Dessutom blödde jag så en dåre.

Åkte in till sjukhuset, [...] på plats denna gång var […] min räddande ängel. Hon såg hur jag mådde, hon såg hur jag led, följande dag söv de ner mig och operera bort de mesta. Och diagnosen var endometrios. Aldrig i mitt liv att jag hade hört talas om det, inte en enda läkare hade nämt de ordet, visste absolut inget om det. 

Bredvid mig på sjukhuset låg en tjej i samma ålder, vi blev vänner. Hon berättade om en stödgrupp som finns på Facebook och allt hon visste om endometrios.”

GRAFIK: Sjukdomen endometrios på 50 sekunder

Vaknade upp i sitt eget blod

”Jag fick min mens året jag skulle fylla 11 år, min mor som då är uppväxt på en tid där man fått höra att det gör ont att vara kvinna det är bara att bita ihop, hon trodde inte först på mig när jag försökte förklara mina smärtor och hur jobbigt det var i kroppen alla gånger under tiden jag hade mens men både innan och efter också. Andra kvinnor, tjejer, flickor i min omgivning förstod mig inte heller.

Ha så ont att man låg i fosterställning cirka tre dagar varje månad i samband med mens, vakna upp i ditt eget blod, behöva mer än ett skydd åt gången för att kunna ta upp allt blod osv.

Att det tidigare hade varit svårt i samband med mens blev plötsligt ett dagligt problem.

Jag fick sju olika diagnoser som vid senare tillfälle visade sig att jag inte ens hade utan att allt berodde på min endometrios.

Jag fick lära läkare, gynekologer, sjuksköterskor osv om min sjukdom för att överhuvudtaget kunna få hjälp för det.”

Läkaren frågade om hon suttit på något kallt

”När jag fick träffa denna distriktsläkare så klämde hon och kände på min mage. Efter undersökningen satte vi oss ner och hon förklarade att jag måste ha sträckt mig, hon frågade om jag höll på med någon gymnastik eller tränade. Jag blev här helt förbluffad.

Jag hade förklarat att det kändes som intensiva menssmärtor fast värre. [...] Hennes svar blev då att jag kanske hade suttit på något kallt.

Jag trodde inte mina öron, jag kände mig oerhört kränkt och liten. Jag frågade ifall jag kunde få en remiss till kvinnokliniken. Nej, det tyckte hon inte behövdes. Jag rusade ut därifrån, satte mig i bilen, och storgrät.

Jag tog själv kontakt med kvinnokliniken senare på dagen. Jag fick komma in för en undersökning direkt. Det konstaterades att jag var gravid genom blodprov.

Smärtorna pågick flera gånger om dagen, kallsvettig låg jag på golvet och krampade, skrek och grät. Min kära sambo ringde ambulansen vid ett tillfälle, vi åkte in och man gjorde ett vaginalt ultraljud. Läkaren på kvinnokliniken sa att det kunde vara ett utomkvedshavandeskap men tyckte själv att det var väldigt tidigt i graviditeten för att få sådana smärtor. Ingen läkare kunde säga vad det var för fel på mig och vad mina smärtor berodde på.”

SE MER: Lång väntan på diagnos smärtsamt och dyrt

Vet inte om hon kan få barn

”Jag är en tjej på 28 år som lidit av denna sjukdom i många år, men aldrig fått någon riktig hjälp behandling förrän senaste året. Äntligen uppmärksammas detta, men det skulle ha gjorts för länge sedan. Denna vidriga sjukdom som kan förstöra så himla mycket för så många kvinnor.

Jag är själv nyopererad sedan två veckor tillbaka, en aggressiv endometrios som växt på sig trots behandling. Trots ultraljud, MR för ett antal år sedan så har det varit inom ett frågetecken om det är endometrios. [...] Till slut så gick de inte längre utan blev tvungen att göra en ny titthålsoperation där de rensades upp ordentligt, tömde cystor och tog bort skadade äggledare och blindtarmen som hade vuxit fast i cervix. Så nu i efterhand känns det väldigt jobbigt att det skulle behöva gå så långt.

Så får vi se hur allt blir i framtiden om man blivit hjälpt, om man kan få egna barn.”

”Själv fick jag inte den slutgiltiga diagnosen intern endometrios/adenomyos förrän efter min hysterektomi för några år sedan, då den patologiska undersökningen bekräftade min läkares misstankar.[...] Min läkare var för övrigt den första läkare jag träffat som visste någonting alls om adenomyos. Då hade jag försökt få hjälp under mer än 25 års tid. Jag har bland annat många gånger fått (det alltså felaktiga) beskedet att jag inte hade endometrios.

Jag var bokstavligen livrädd, hade fruktansvärt ont, och kände mig som en bajspåse som själv var skyldig till mitt elände, och till det onödiga besvär jag utsatte [sjukhusets] personal för.

P.S. Jag var redan fem centimeter öppen när jag förstod att det var förlossningsvärkar jag kände.

Jag var så van vid stark smärta, och förlossningssmärtorna var inte på något sätt värre än de smärtor jag brukade ha under menstruationen.”