Någon gång, kanske tidigt på 1980-talet, smittades Zygmunt Gruszka i Solna av hepatit-C-virus från ett blodpreparat han tog mot sin blödarsjuka. Han vet inte när eller hur. Det gick så lång tid innan smittan upptäcktes.
Hepatit-C-virus sprids via blodet och når levern som är särskilt mottaglig. Där förökar sig viruset, dödar cellen det bor i, kommer ut i blodomloppet igen och slår sig ner i nästa cell som också förstörs. Till slut, efter kanske 25–30 år, är levern förstörd. Antingen riskerar man skrumplever, eller levercancer. En transplantation kan bli nödvändig.
50.000 smittade i Sverige
Enligt Folkhälsomyndigheten sprids hepatit-C idag framför allt vid användning av orena nålar vid narkotika-missbruk. Tidigare, innan viruset var känt, var blodtransfusioner eller -preparat i vården en stor smittkälla, men det har upphört. I enstaka fall idag kan man smittas via sex. Ungefär tre procent av världens befolkning uppskattas vara smittad, i Sverige ungefär 50.000 människor.
Och många smittade tycker att det är skamligt. De är rädda att bli illa bemötta. Men Gruszka har inte tyckt det var ett problem utan säger att han varit ganska öppen.
Att leva med smittan märks inte egentligen, säger Zygmunt Gruszka. Levern har inga nerver, det gör inte ont. Inte förrän den börjat brytas ner, och då är det framför allt trötthet man känner av. När levern är skadad måste man avstå från alkohol. Och enligt smittskyddslagen måste man berätta för sjukvårdspersonal och partners att man bär på smittan.
Plågsam och långsam
Den gamla behandlingen, 48 veckor med sprutor en gång i veckan och piller varje dag, var både långsam och plågsam:
– Det har varit klåda, huvudvärk och frossa. Man känner sig som man är förkyld. Ju äldre man blir desto jobbigare blir det. Vid min tredje behandlingsomgång, för 6–7 år sedan, då orkade jag inte längre, då förlorade jag mitt arbete. Det var det jobbigaste. Det var där det visade sig att jag fått levercancer, så jag måste gå igenom en levertransplantation.
– Jag har ännu inte blivit kvitt smittan, säger han.
Ett företag i Huddinge står för ett av de nya preparaten som snart kommer att finnas tillgängligt. Så sent som i fredags godkändes läkemedlet av EU-kommissionen.
Nu kan en behandling med enbart piller ta 12 veckor istället för 48. För vissa räcker det med en av de nya medicinerna, för andra behövs en cocktail där man blandar två eller tre och då tar det längre tid än 12 veckor.
– Det nya medlet slår direkt mot virusets förmåga att föröka sig, säger Charlotte Edenius, som lett forskning och utveckling på Medivir i Huddinge.
– De gamla medlen var inriktade på att stärka kroppens immunförsvar, att öka dess respons mot viruset, och det var också därför det blev biverkningar. De här nya ger snabb, kraftfull effekt direkt på viruset, säger hon.
Dyrt läkemedel
Men att ta fram nya läkemedel är mycket dyrt, det är känt från andra exempel. Det har gått ungefär 15 år sedan virusets egenskaper stod klara, och sedan dess har läkemedelsindustrin experimenterat. ”Och slängt mycket längs vägen”, som Edenius säger.
Så man kan förutse att priset för en behandling kan bli högt. Ett annat nytt hepatit-C-preparat som kom i januari kan kosta 350.000 kr eller mer för 12 veckor. Landstinget Skåne och Västra Götaland har, enligt Gruszka, redan signalerat att inte alla kan få tillgång till detta. Vad Huddinge-företagets piller kostar är ännu föremål för förhandling.
Man kan också förutse att patienterna omedelbart kommer att vilja ha den nya medicinen eftersom den är mindre plågsam. Kommer det att gå ihop?
– Vad som är dyrt är en svår värderingsfråga, säger Charlotte Edenius. Om man ser till patientens lidande och riskerna med hepatit-C – att det till exempel kan bli fråga om en väldigt dyr levertransplantation – så måste priset på medicinen ställas i relation till alternativkostnaderna. Det är dyrt att inte behandla, eller att behandla sent, också.
Zygmunt Gruszka tycker dessutom att det är ett problem i Sverige att ”man är lite dålig med innovativa läkemedel överhuvudtaget”:
– Förr var Sverige ett föregångsland där man kunde få tillgång till ny medicin rätt fort, men i dag har vi passerats av Frankrike, Italien, Storbritannien, Tyskland, till och med Spanien.
– I Storbritannien finns en lag som säger att om deras motsvarighet till Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) har godkänt ett läkemedel, så har ingen rätt att vägra det till en patient. I Sverige kan varje landsting säga: ”vi har inte pengar”, säger Gruszka.
”Har väntat på det här”
Optimismen är nu hur som helst påtaglig. Charlotte Edenius på Medivir säger att även om vården börjar med att förskriva läkemedlet till de patienter som är mest illa däran, så bör man för framtiden försöka ge det till alla.
– Vi har en möjlighet nu att utrota den här sjukdomen, säger hon.
Och Zygmunt Gruszka är förväntansfull. Han står inför sin femte behandlingsomgång nu i höst:
– Jag har väntat på det här sedan jag hörde från läkarna för några år sedan: vänta lite till bara, snart finns det bättre medicin. Jag är väldigt optimistisk!