De lever med den ständiga risken att musklerna plötsligt somnar så att de ramlar ihop. Moa vågar inte bada:

– Om jag får de här kataplexierna i vattnet, de som gör att musklerna somnar, så är det jättelätt att man drunknar eller så, så både för min egen skull och min mammas så brukar jag inte bada så mycket, berättar Moa Assarsson, 16 år, från Malmö.

Och Filips föräldrar oroar sig för hans framtid.

– Han kanske inte kommer att kunna välja vilket yrke som helst och körkort och så har man ju också funderingar på, säger Camilla Lagher, mamma till Filip, 8 år, som bor i Borlänge.

Alla drabbade fick vaccin från samma sändningar

Vaccinet kom i olika sändningar, så kallade batcher till Sverige och  Narkolepsiföreningens kartläggning visar nu att alla fått vaccin från samma 12 sändningar. Från 23 av de 35 leveranserna finns inget enda fall:

– Vi vill ju ha svar på varför det är så här, och vill att Läkemedelsverket går till botten med detta, säger Margareta Eriksson, ordförande för Narkolepsiföreningen.

Flera riskfaktorer

Fyra forskargrupper arbetar idag efter olika teorier – som att en ärftlig faktor som i kombination med vaccinet utlöst sjukdomen, eller att vaccinet gavs i vid en kritisk tidpunkt.

– Man kan tänka sig till exempel att de här batcherna har använts i områden där det finns andra riskfaktorer, säger Tomas Salomonsson, vetenskaplig direktör vid Läkemedelsverket.

”Känns dåligt”

– Som förälder till ett drabbat barn så vill man liksom få svar på vad är det i vaccinet som har blivit fel och vad är det i hela den här vaccinationskampanjen som har gått snett? Och det är väl det svaret man vill ha och hoppas att det här kan vara en pusselbit som kan leda oss framåt till det svaret, säger Filips pappa Per Lagher.

– Det känns ju som att det är lite dåligt, alltså, de borde ha kollat upp mer, det känns lite som att man är lite som att man är en försökskanin eller någonting. Alltså de bara ger ut det utan att veta, säger Moa Assarsson.