ALS-sjuke Håkan Sandberg som nyss fyllt 65 år och ställs nu inför det svåra valet mellan ett förlängt liv men på institution, eller att låta sjukdomen ha sin gång i hemmet.

– Det här är en modern form av ättestupa. Har man inte hunnit få den personliga assistans man behöver innan man fyllt 65 har man missat tåget, säger Håkan Sandberg.

Han är gammal SVT-medarbetare och hans berättarröst har använts i naturprogram. Idag kan han inte använda rösten längre utan talar genom en ögonstyrd dator.

Behöver andningshjälp

Håkan Sandberg kan komma att behöva specialicerad andningshjälp , en tracheotomi, kopplad till en respirator. Den underlättar andningen och förlänger livet. Men för att få det kräver sjukvården dubbla assistenter dygnet runt i hemmet. Annars riskerar han att fastna i institutionsvård.

Alternativet är att nöja sig med den andningshjälp som alla ALS-patienter erbjuds,oavsett ålder, en andningsmask som kan skötas i hemmet och därmed låta sjukdomen ha sin gång. Det berättar Rayomand Press som är specialist och ansvarig för ALS-vården vid Karolinska Universitetssjukhuset.

– Det finns en lag sedan tjugo år tillbaka som sätter 65 års ålder som en gräns för att ha personlig assistans för att klara av en sjukdom hemma.

– Igår fyllde jag 65 år och i förra veckan fick försäkringskassan min ansökan om att få assistenter dygnet runt. Om tjänstemännen inte beviljar den kan inte sjukvården ge mig den vård som krävs, säger Håkan Sandberg.

Ifrågasatt åldersgräns

Rätten till personlig assistans bestäms av Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade LSS. Men om man har fyllt 65 har man inte rätt till personlig assistans om man inte haft det tidigare och man får inte utöka de timmar man haft före 65 års ålder. Efter 65 är man hänvisad till kommunens insatser, men den omsorgen är inte likvärdig och insatserna kan variera mellan kommunerna, menar Rayomand Press.

– Om man ser det ur ett Stockholmsperspektiv, som vi jobbar mot, är det få som accepterar tracheotomi för ett boende. Kommunerna åberopar förmodligen resursproblem, att ha en hemtjänstpersonal som sköter om patienterna dygnet runt. Jag kan i och för sig förstå kommuner som inte beviljar den typen av vård i hemmet. Det kräver resurser för kontinuitet och utbildning.

Lagen föråldrad

Det är ganska få patienter det handlar om men även inom ryggmärgskadevården ställs man inför åldersproblematiken och patienter blir kvar i månader på sjukhus innan kommunerna hittar en lösning. Ofta blir det ett fixande och trixande, säger Lars Hyllienmark ansvarig för ryggmärgsskadevården.

– Vi har ju då och då patienter som är äldre än 65 år som drabbas av svåra skador och det är absolut så att jag tycker att de ska ha samma rättighet som de yngre personerna. De som är över 65 år är idag väsentligt mer aktiva och vitala än vad de var bara för 20 år sedan när den här lagen skrevs.

Även Neuroförbundet strider för att ta bort åldersgränsen och menar att personlig assistans i hemmet  är en besparing för samhället jämfört med vårdkostnader på sjukhus.

– Rätten att andas i hemmet oavsett ålder är en samhällsekonomisk vinst, menar Lise Lidbäck ordförande i Neuroförbundet.