Det handlar om en av de största läkemedelskatastroferna i svensk modern historia. Myndigheterna uppmanade till vaccinering mot den allvarliga svininfluensan H1N1. Men kort därefter kom larmrapporterna om barn och unga som drabbats av narkolepsi.
Hitintills har 374 svenskar fått narkolepsin godkänd som en läkemedelsskada. Men trots att det snart har gått åtta år sedan sprutan har ingen av de drabbade fått hela den invaliditetsersättning från Läkemedelsförsäkringen som de har rätt till. Försäkringsföretagens branschorganisation ska fortfarande bestämma sig för hur handikappande de tycker att sjukdomen är.
Narkolepsi är en obotlig neurologisk sjukdom. Cellerna i hjärnan som styr vakenhet och sömn har skadats och de drabbade får leva med plötsliga sömnattacker på dagen och förstörd nattsömn.
Likställs med en amputerad tumme
Narkolepsi inte funnits med i försäkringsbranschens gemensamma tabellverk som graderar den medicinska invaliditeten för olika kroniska sjukdomar. Graden av invaliditet uttrycks i procent. Vid 0 procent är man helt oskadad. 100 procent innebär att i stort sett alla kroppsfunktioner har upphört.
Nu föreslår branschorganisationen Svensk Försäkring att narkolepsi klassas som 5 och 20 procents invaliditet. Det är samma nivåer som sätts vid förlust av en halv respektive en hel tumme.
– Vi har haft en arbetsgrupp från försäkringsbolagen och en läkare från Svenska Läkaresällskapet som skulle titta på den här frågan utifrån neurologiska sjukdomar. Utifrån det har man gjort den här värderingen, säger Staffan Moberg som är jurist på Svensk Försäkrings personskadekommitté.
Narkolepsiföreningen: ”Står inte i proportion till skadan”
Förslaget får stark kritik från Narkolepsiföreningen som företräder de nästan 400 personer som skadades av svininfluensavaccinet.
– Vi är oerhört besvikna och förbannade. Det här är en invaliditetsgrad som inte står i proportion till hur allvarlig den här sjukdomen är, säger Marie Olsson, vice ordförande på Narkolepsiföreningen.
– Narkolepsi påverkar hela ens livssituation, varje timme, både dag och natt under resten av ens liv. Den är en hjärnskada som påverkar förutsättningarna för att klara av skola, arbete och socialt liv,
För de som har fått narkolepsin godkänd som en läkemedelsskada innebär förslaget att invaliditetsersättningen från Läkemedelsförsäkringen blir en engångssumma på mellan 70.000 och drygt 300.000 kronor per person.
– Det är ju ingenting, säger Marie Olsson på Narkolepsiföreningen och fortsätter:
– Jag tycker att det är helt bedrövligt att man ska få så lite för att ha fått livet förstört av vaccinet. De som är värst drabbade behöver hjälp dygnet runt och kommer aldrig att kunna börja arbeta. Samtidigt har de ett väldigt begränsat socialt liv eftersom de måste sova så mycket. Livskvalitén är oerhört låg.
Zombietillvaro
Marie Olsson räknar med att vaccinskadade kommer att känna sig väldigt illa behandlade om förslaget går igenom. Något Manfred Torstensson håller med om. Han var 11 år när han skadades av Pandemrix-sprutan. Sedan dess lever han med konstant trötthet och tung medicinering. Han liknar själv sitt liv vid en zombietillvaro.
– Jag blir arg när jag hör det här. Det är fel. Gör om och gör rätt!
– Om de hade följt mig i en vecka hade de inte satt nivån så lågt. Jag har bara åtta timmar per dygn som jag är vaken och någorlunda pigg. Jag har sovit bort det mesta av mina tonår och missat så mycket både i skolan och socialt, säger Manfred.
Missa inte: Se dokumentären ”Efter sprutan” om livet med narkolepsi
Slår ifrån sig kritiken
Svensk Försäkrings jurist slår ifrån sig och hävdar att det ofta händer att de som är drabbade anser att de har en svårare problembild än vad de har i realiteten.
– För oss är det viktigt att ha ett konsistent tabellverk där en funktionsnedsättning bedöms likvärdigt oavsett medicinsk orsak, säger Staffan Moberg.
Svensk Försäkring öppnar samtidigt för att nivåerna kan komma att höjas.
– Vi får titta på Narkolepsiföreningens remissvar och ta ställning till hur de motiverar det. Det är möjligt att det finns skäl att höja den medicinska invaliditeten för narkolepsi då, det kan jag inte svara på i dagsläget, säger Staffan Moberg.
Fakta: Narkolepsi
- Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Den som har narkolepsi får plötsliga sömnattacker, oftast flera gånger per dag. Narkolepsi går inte att bota, men det finns läkemedel som dämpar symtomen.
- Narkolepsi uppstår när hjärnan har brist på hormonet orexin (även kallat hypokretin), ett ämne som gör att du håller dig vaken och hjälper till att styra din sömn. Bristen uppstår som en reaktion i infektionsförsvaret, det så kallade immunsystemet.
- Narkolepsi är oftast inte ärftlig men nästan alla har en underliggande förutsättning i sitt immunförsvar, en speciell så kallad HL-A-typ.
- För några år sedan ökade antalet fall av narkolepsi i Sverige. Det finns ett samband mellan ökningen och den allmänna vaccineringen mot svininfluensa med vaccinet Pandemrix 2009.
- Hitintills har 374 svenskar fått narkolepsin godkänd som läkemedelsskada efter svininfluensavaccineringen.
Symtom på narkolepsi:
- Sömnattacker, ofta i samband med stillsamma aktiviteter eller monotont arbete.
- Trötthet på dagen.
- Kataplexi, det vill säga att man plötsligt tappar kontrollen över vissa muskler. Ofta sker det i samband med olika känslotillstånd, till exempel om benen plötsligt viker sig när man skrattar eller är arg.
- Sömnparalys, man känner dig förlamad i samband med insomnande och uppvaknande. När det händer kan man varken röra armar eller ben och man kan inte tala. Förlamningen släpper efter en stund.
- Hallucinationer vid insomnande eller uppvaknande.
- Störd sömn med uppvaknanden och mardrömmar.
- Viktuppgång.
Källa:1177/Vårdguiden/Läkemedelsförsäkringen