Rätten att få andas låter nog som en självklarhet för alla. En del av det dagliga livet som helt enkelt bara sker. Men så ser inte verkligheten ut för de ca 200 personer som varje år drabbas av förlamningssjukdomen ALS -Amyotrofisk Lateralskleros.
Andningssvikten som uppträder förr eller senare, orsakar att patienten avlider, oftast inom 2-4 år efter insjuknandet. I Danmark erbjuds ALS-patienter sedan många år respirator, som ger individen möjlighet att fortsätta leva i många år. I Sverige har det länge ansetts kontroversiellt.
Men 2011 kom Socialstyrelsen med nya riktlinjer (SOSFS 2011:7) som gör det möjligt även för en svensk patient att välja andningshjälp med hjälp av en trackeostomi (trach). Idag finns det hemrespiratorer, elektriska rullstolar med otroliga finesser och datorer där en förlamad person kan kommunicera med ögonen.
Möjligheterna att leva ett bra liv trots en allvarlig sjukdom är mycket goda. Men det finns en baksida. Trach kräver att det ordnas med dubbel assistans i hemmet dygnet runt.
I Sverige finns en lag, LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) som ger rätt till sådan hjälp. Men du måste vara under 65 år när du insjuknar för att den skall gälla.
Om inte hjälp från kommunen kan garanteras i form av dubbel assistans så måste vården upplysa om att det kan bli problematiskt att välja att göra ingreppet hemma. Detta innebär konkret att personer som har fyllt 65 år och som erbjuds trach av sjukvården, måste göra ett svårt val.
Man kan leva hur länge som helst, men samtidigt tvingas leva sina återstående dagar på sjukhus.
Det andra alternativet är att välja bort trach. Det innebär att personen kommer att avlida av sin andningsvikt, men kan ändå få leva den tid som är kvar hemma.
Senaste exemplet är SVT nyheters reportage om Håkan Sandberg, som fått överväga konsekvenserna av att acceptera erbjudandet om en trach. Detta är ett omänskligt val som Neuroförbundet anser att ingen ska behöva ställas inför!
Alternativet som kommunerna erbjuder till LSS är hemtjänst enligt SoL (Socialtjänstlagen) Den bygger på punktinsatser som oftast utförs av ett stort antal personer och det är inte svårt att förstå att vården vägrar att genomföra en trach, eftersom kommunen med hänvisning till hemtjänsten inte kan garantera kvalificerad andningsvård.
Rätten att andas i hemmet oavsett ålder är en samhällekonomisk vinst. Idag kostar en vårdplats på en intensivvårdsavdelning från 40000 kr dygnet och uppåt. Kostnad för personlig assistans är från 288 kr i timmen och för hemtjänsten från 380 kr i timmen.
Vi på Neuroförbundet anser att rätten att andas och att leva inte skall ha någon åldersgräns. Slopa åldersgränsen för personlig assistans som i sin tur leder till orimliga konsekvenser och ställningstagande för patienter med ALS och deras anhöriga.
Alla ska ha rätt att andas hemma – även efter 65 år!
