Vi får många berättelser till oss. Många som skriver är utbrända, deprimerade och är långtidssjukskrivna.
Att vara förälder till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) ställer stora krav både psykiskt och praktiskt, och det bristande stödet till föräldrar och barn med NPF ger allvarliga konsekvenser.
Vi har dygnet-runt-jour med avbrutna arbetsdagar för utryckning, stress och sömnbrist.
Många behöver gå ner i arbetstid för att vårda sina barn, vilket drabbar familjerna ekonomiskt. Vårdbidraget ser olika ut i landet och täcker inte förlorad arbetsinkomst.
Du får själv ta reda på vilka rättigheter och skyldigheter du har som förälder.
Vad finns för just mitt barn? Var finns hjälpen? Vad för sorts hjälp? Hur får man hjälp? Vad är hjälp? Mediciner? Vad kan fungera för just ”mitt barn och min familj”?
Tid och energi går till att ”medla”, förmedla och informera till och mellan olika aktörer såsom Bup, försäkringskassan, socialtjänsten, läkare, skolor, apotek, arbetsförmedling med mera.
Dessutom måste man vara insatt i skollagar och rättigheter kring LSS och SOL. NPF-föräldrar lever med en alldeles för hög arbetsbelastning utan att få möjlighet till vila och återhämtning.
Många ”hemmasittare” har en diagnos inom NPF, men inte alla. Det behövs statistik på hur många och vilka, för att kunna ta fram rätt insatser, för rätt individ och i rätt tid. Blir man ”hemmasittare” redan som barn får man få eller inga betyg.
Då blir det svårt att komma in på gymnasium vilket i sin tur leder till att det blir mycket svårt att komma in på arbetsmarknaden och därmed näst intill omöjligt att få en lägenhet.
Att bara ta sig till arbetsförmedlingen kan vara en för stor utmaning för en person med diagnos inom NPF. Har man dessutom varit hemmasittare” med alla negativa erfarenheter det tillför, blir det lätt ytterligare en pålaga för alla i familjen, både mentalt och ekonomiskt.
Vad händer då med självkänslan?
I Socialförsäkringsrapport 2015:1 framgår det att främst kvinnors långtidssjukskrivningar ökar och berör cirka 30 000 kvinnor med stressrelaterade sjukdomar. Hur många av dem som har barn med NPF finns det inga siffror på.
Under november 2013 genomförde Riksförbundet Attention en enkätundersökning riktad till föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd (AST) med normalbegåvning.
1181 föräldrar svarade på frågor om vilka insatser man fått från landsting och kommun, hur man upplever stödet från anhöriga och hur man klarar att förena arbete och föräldraskap.
I undersökningen framkom att det bland föräldrarna är vanligt med sjukskrivningar som föräldrarna själva härleder till barnets funktionsnedsättning:
- 47 procent är eller har varit sjukskrivna.
- 24 procent uppger att de är på väg att bli det.
- 73 procent av de svarande uppgav att orsaken var hög stress.
Det framkom även att det finns ett behov av att korta arbetstiden för att klara såväl arbete som hemmasituation (63 % av de svarande har gått ner i arbetstid på grund av barnets funktionsnedsättning.
Vi föräldrar ligger alla i riskzonen att bli utbrända och vi i styrelsen har ena erfarenheter av utbrändhet. Det ska inte vara ett lotteri vilket stöd man får. Det ska vara lika i alla kommuner och landsting.
Därför kräver vi nu att regeringen tillsätter en utredning för att förbättra samarbetet mellan och inom olika instanser på kommun – landstings- och statlig nivå.
Därför vill vi ha en sambandcentral – ett strukturerat samarbete mellan olika stöd- och vårdinstanser och den enskilde och dess anhöriga.
Vi vill knyta ihop kunskap över gränser. Kompetensen bör höjas på alla nivåer. En strukturerad samverkan mellan alla inblandade parter bör skapas per automatik, både mellan individen och olika instanser och mellan olika myndigheter.
Det borde vara en självklarhet att få stöd i att reda ut allt kring diagnoser, beteenden och stödinsatser.
Tänk att få slippa vara tolk mellan de olika myndigheterna och få lägga sin energi på det som är viktigt istället, sina barn eller sig själv. Tänk att nå framgång genom samförstånd.
