Hemmet utanför Stockholm är fullt av rörelse – barnen kommer hem från skolan, katter vill mysa i knät och assistenter ska lära sig hur de ska ge Sebastian lunch.
Nu har det gått fem år sedan han fick beskedet att han har ALS. Han hade anat att det var just den neurologiska sjukdomen, men beskedet var ändå en chock. Ändå är det tiden innan diagnos som han beskriver extra tung.
– Att vänta på svaret var den värsta perioden under hela resan, säger Sebastian Penner.
”Man bär på otroligt mycket ansvar”
Idag arbetar Kristin Stamyr hemifrån på deltid, och en stor del av hennes vakna timmar går åt bara till att få livet att fungera. Därför är hon inte så överraskad av resultatet från den nya studien på Karolinska som visar att den vars partner drabbats av ALS har drygt dubbelt så hög risk för att begå självmord eller råka ut för en olycka.
– För oss har det mesta med Försäkringskassan och andra myndigheter fungerat bra – ändå är det jättetungt. Man man bär på otroligt mycket ansvar men har så lite kontroll. Många anhöriga tar väldigt mycket stryk och det är inte säkert att det går att återhämta, säger Kristin Stamyr.
Samtidigt försöker familjen leva så normalt det bara går – och hålla de negativa tankarna i styr.
– Barnen är ljusglimten, säger Sebastian Penner.
Följ med hem till familjen Penner Stamyr i videon ovan.
ALS
ALS är en samling neurologiska sjukdomar som förlamar kroppen. Nervcellena i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör.
Det finns inget botemedel för sjukdomen men det finns behandlingar som kan bromsa sjukdomsförloppet. I slutstadiet av sjukdomen påverkas andningsförmågan så att den drabbade avlider.
Varje år insjuknar cirka 200 personer i Sverige i ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år.
I Stockholms län lever cirka 200 personer med sjukdomen.
Källa: 1177 Vårdguiden, Hjärnfonden och Neuro förbundet.