– Det började med att jag blev illamående. Jag försökte hålla mig i form och äta ordentligt, men det gick inte över, säger Karl-Åke Södergren, pensionär från Sollentuna i Stockholm.

Han mådde sämre och sämre och började misstänka att han fått en borreliainfektion som gått in i nervsystemet. Men de tester som gjordes i den svenska sjukvården var negativa.

Karl-Åke började därför göra efterforskningar på internet om sina symptom. Han blev allt mer övertygad om att det ändå var borrelia han drabbats av och fick då idén att skicka blodprover till en privat klinik i Tyskland för analys. Där används andra testmetoder än i den svenska vården.

Fick nio månaders antibiotikakur

Kliniken meddelade så småningom att Karl-Åke drabbats av ”kronisk borrelia”, en sjukdom som sägs vara en allvarligare och mer svårupptäckt form av den vanliga borrelia som smittar via fästingar och drabbar tusentals svenskar varje år.

Karl-Åke och hans fru, som också fått samma diagnos, åkte till Tyskland i flera omgångar för att få den behandling med antibiotika som kliniken rekommenderade. Den tyska vården och antibiotikakuren på sammanlagt nio månader blev dyr.

– Vi har väl lagt ut ungefär 150.000 kronor tillsammans, säger Karl- Åke Södergren.

Är det värt det?

– Absolut. Vi lever ju fortfarande. Och jag känner mig ganska bra.

Enligt uppgifter till SVT åker hundratals svenskar varje år till kliniker i Tyskland och Norge för att få diagnos och behandling för ”kronisk borrelia”. Den svenska sjukvården använder inte de tester som sägs hitta denna sjukdom och läkare ordinerar inte heller de långa antibiotikakurer som rekommenderas som botemedel.

Får mycket hård kritik

Rolf Luneng är läkare och chef för en privat klinik i Oslo som tar emot många svenskar, ”omkring tio till femton svenska patienter i veckan”, enligt hans egen uppskattning. De flesta som får diagnosen ”kronisk borrelia” behandlar han med flera olika typer av antibiotika, och behandlingen pågår länge.

– Det kan vara allt ifrån två, tre månaders behandling och mer. Det vanligaste är kurer på mellan ett halvår och ett år, men det finns också enstaka patienter som äter antibiotika längre än så, säger Rolf Luneng.

Men kliniken i Oslo, liksom de i Tyskland får mycket hård kritik för sin verksamhet av en rad ledande smittskyddsexperter och borreliaforskare som SVT varit i kontakt med. Det finns inget vetenskapligt stöd för att diagnosen ”kronisk borrelia” existerar, enligt experterna.

”Riskerar att utveckla resistens”

De tester som används i Tyskland och Norge och som sägs visa att patienterna lider av sjukdomen är inte vetenskapligt trovärdiga och därför ska patienterna inte heller behandlas med långvariga antibiotikakurer, menar vissa experter.

– Det är fel att använda dåliga tester för att ge folk en diagnos. Och det är fel att sätta igång en långvarig antibiotikabehandling för en diagnos som är påhittad, säger Preben Aavitsland, en av Norges främsta smittskyddsexperter. Han har länge varit väldigt kritisk till de tyska och norska klinikernas verksamhet och får medhåll av den tyske borreliaforskaren Volker Fingerle.

– Det finns inget vetenskapligt underlag vare sig för diagnostiseringsmetoderna eller behandlingen, säger han.

Preben Aavitsland varnar för att långvarig antibiotikabehandling kan ge allvarliga biverkningar och öka risken för en farlig diarrésjukdom. Dessutom riskerar den som äter antibiotika länge att utveckla resistens mot läkemedlen, vilket gör att antibiotikan kan sluta hjälpa om patienten behöver dem i framtiden mot verkliga infektioner.

”Bättre att få behandling och överleva”

Den tyske borreliaforskaren Volker Fingerle, vid Bayerns referenscentrum för borrelia, går ännu längre i sina varningar.

– Man kan dö av den här behandlingen. I USA finns ett exempel där en patient dött efter att ha ätit långvarig antibiotikabehandling mot ”kronisk borrelia”.

Men Karl-Åke Södergren, som åt antibiotika i nio månader, tycker att det var värt det trots experternas varningar.

– Man tänker inte på riskerna när det gäller livet. Jag tycker det är bättre att få antibiotika och överleva, säger han.

– Tack och lov att de här klinikerna finns. Jag tror att de gör väldigt gott.

”Handlar om pengar”

Men den tyske borreliaforskaren Volker Fingerle är mycket kritisk mot de kliniker i Tyskland som tar emot svenska patienter.

– De säger att de bedriver sin verksamhet för patienternas skull, men det handlar också om att tjäna pengar. Jag skulle inte rekommendera svenskar att söka vård på de här klinikerna, säger Volker Fingerle.

Rolf Luneng, vars klinik sysslar med liknande verksamhet som de i Tyskland, säger att hans verksamhet inte handlar om att tjäna pengar. Han anser att de tester som visar att patienter lider av ”kronisk borrelia” är trovärdiga och att han själv ser med egna ögon hur mycket bättre patienterna blir av en längre antibiotikabehandling.

– Vi har ingen statistik som talar för att det skulle vara farligt att ge patienter antibiotika under en längre tid. Biverkningar tar vi förstås hänsyn till och ordinerar probiotika för att skydda mage och tarm under behandlingen, säger Rolf Luneng.

– Upp till 70 procent av de som kommer hit blir mycket bättre eller helt friska av behandlingen de får här.

”Kan kallas charlataneri”

Men Rolf Luneng har fått allvarlig kritik och en varning av de norska hälsovårdsmyndigheterna för sin behandling. Han är dessutom under utredning igen. Ingen har heller utrett om patienterna vid kliniken verkligen blir  friskare av hans behandling. En sådan rapport är dock på väg, säger Rolf Luneng, som inte kan säga när det arbetet kan komma igång.

Preben Aavitsland, som tidigare var chef vid den norska motsvarigheten till Smittskyddsinstitutet, är mycket kritisk till Rolf Luneng och hans kliniks arbete. Preben Aavitsland, liksom en rad andra experter SVT talat med, anser att de tyska och norska kliniker som tar emot ”kronisk borrelia”-patienter sysslar med lurendrejeri.

– De har ett eget trossystem, där vaga, generella symptom anses bero på borrelia. De använder tester som inte är trovärdiga och de ger en behandling som inte är vetenskapligt grundad. Alla tre punkter gör detta till en verksamhet som kan kallas charlataneri, säger Preben Aavitsland.