– Vi har haft barn som har legat månadsvis, halvårsvis innan det varit ordnat. Det är ju en tragik i sig för barnet och familjen men det är också ett problem för ett sjukhus som är pressat av begränsade vårdplatser, säger Ulrika Wester Oxelgren, överläkare på avdelningen för barnneurologi och habilitering vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.
Behöver hjälp med allt
Det handlar om många barn som fötts med svåra funktionsnedsättningar och behöver hjälp med allt. Vetenskapen har gjort det möjligt att rädda många fler för tidigt födda eller barn födda med multihandikapp till livet. Vissa av dem kan varken andas eller äta själva.
Den som behöver mycket hjälp med så kallade grundläggande behov, som att äta eller tvätta sig, har rätt till hjälp med personlig assistans från Försäkringskassan.
Omstridd tolkning av domar
Men den som överlever med hjälp av andning eller sondmatning anses inte längre ha grundläggande behov enligt Försäkringskassan. Detta efter en omstridd tolkning av två vägledande domar som kassan gjorde förra året. De menar att det då handlar om sjukvård, eller om det kan skötas hemma, om så kallad egenvård. De måste istället be om hjälp av sin kommun.
– Om man får små barn att överleva då måste man ta det ansvaret hela vägen ut. Det är inte etiskt att låta dem överleva och sedan inte ge dem ett värdigt liv. Eller något liv alls. De nya överlevarna är ett mirakel på ett vis, men det är också ett åtagande för samhället på väldigt lång sikt, säger Ulrika Wester Oxelgren.
Sjukhusen: De nya bedömningarna märks
När SVT kontaktar habiliteringsenheterna på landets universitetssjukhus beskriver sex av sju att man märker av de här nya bedömningarna från Försäkringskassan både i vårdarbetet och i möten med patienter. På både Skånes och Norrlands universitetssjukhus har det tagit formen av både mer oro från patienter och anhöriga och högre krav på intyg från Försäkringskassan.
Även på Sahlgrenska universitetssjukhuset säger Birgitta Löthgren, vårdenhetsöverläkare, att det är en hårdare bedömning från Försäkringskassans håll:
– När man pratar om vilken vardag som är rimlig för människor, så stämmer inte det riktigt med de riktlinjer och den syn vi har på det. De som är i behov, de har så tydliga behov.
F-kassan: Handlar om vem som ska hjälpa
Men Försäkringskassan menar att det inte handlar om ifall barnen behöver hjälp, utan om vem som ska hjälpa dem.
– Det handlar ju inte om att de inte ska få hjälp, utan om det ska ges genom statlig assistansersättning eller av kommunen eller genom sjukvården, säger rättschef Eva Nordqvist.
Men hur ser du på att det finns de som menar att myndigheterna nu bollar runt de här barnen som heta potatisar bara för att det är dyrt att hjälpa dem?
– Vi har ju ett regelverk och vår roll är ju att tillämpa det på det sätt som det är avsett att tillämpas. Vi är ju som myndighet skyldiga att följa de domar som kommer från Högsta Förvaltningsdomstolen.
”Egenvård inte grundläggande behov”
Men en av de här domarna som ni hänvisar till är ju från 2012, och det var först förra året som ni började tolka den som att egenvård aldrig kan vara ett grundläggande behov, hur kommer det sig?
– Huvudfrågan i den domen var en annan fråga och det var den vi fokuserade på då, men i den domen konstaterar de att egenvård inte kan vara ett grundläggande behov och det var vi inte riktigt observanta på.
Skulle ni inte bara kunna fortsätta att tolka domen som att den är öppen för att faktiskt hjälpa de här barnen?
– Nej, för att vi ska ändra vår tillämpning så behöver vi en ny dom från Högsta förvaltningsdomstolen.
Olyckligt
Tierp är en av kommunerna i Uppsala län där det har tagit flera månader för familjer att få hjälp med assistans för att barnen ska kunna flytta hem från sjukhuset.
Viktoria Söderling (S) är ordförande för utskottet för arbete och omsorg i Tierp och hon menar att det i detta fall är sjukhuset som inte skickat dem rätt intyg för att säkerställa rätt bedömning av behovet.
– Det är olyckligt om det binder upp resurser på sjukhuset, men vi vill säkerställa en trygg och bra omsorg, säger hon.
Viktoria Söderling menar också att det är osäkert vem som egentligen är ansvarig exempelvis när kommunalt anställd personal ska övervaka barns andning.
Egenvården har föräldrarna ansvar för, men personalen utbildas av sjukvården och anställs av kommunen
– Våra jurister jobbar nu tillsammans med Landstingets jurister parallellt på själva ansvarsfrågan. Är det ett kommunalt ansvar eller ett ansvar för sjukvården, nu när domstolen slagit fast att det inte är ett ansvar enligt LSS? säger Viktoria Söderling.