På mottagningen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna råder ett lugn. Men i några av rummen pågår undersökningar och besök. De som kommer hit har diabetes typ 1, eller barndiabetes som det också kallas. Det är en obotlig sjukdom som, om den inte behandlas regelbundet under hela livet, kan vara dödlig.

Därför behöver barnen som kommer till mottagningen träffa en sköterska ofta, enligt de nationella riktlinjer som finns ska det ske en gång var tredje månad. Men så är inte fallet, på Sveriges största barndiabetesmottagning.

– Vi har inte haft möjlighet att alls kalla till så många besök som vi vet behövs, vilket leder till att vi får många telefonsamtal från ledsna och stressade föräldrar som behöver hjälp som vi har svårt att ge dem just nu, säger Eva Örtqvist, överläkare på barndiabetesmottagningen.

”Vi har inte hängt med”

Och det är inte så konstigt att det känns tomt i korridorerna. Just nu är de två sköterskor, i februari kommer de totalt att vara 3,8 tjänster. Dessa 3,8 tjänster ska tillsammans ta hand om 800 barn. För att kunna följa riktlinjerna skulle de behöva vara 8.

– Vi har inte hängt med i ökningen. Typ-1 diabetes ökar inte per hundra tusen barn, alltså i antalet nya som får sjukdomen. Men däremot växer ju Stockholm väldigt, så varje år växer vår verksamhet eftersom det flyttar in barn som får diabetes, säger Eva Örtqvist.

– Vi har ju kollat för att undersöka hur det ser ut i landet. På många andra ställen har man ett mindre antal patienter per diabetessjuksköterska, vi har inte hittat något annat ställe som ser ut som vår mottagning.

Tar emot 300 fler – lika många sköterskor

Om man jämför Karolinska Sjukhusets barndiabetesenhet i Solna med den näst största mottagningen, Drottning Silvias barnsjukhus vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, blir skillnaderna tydliga.

Mottagningen i Göteborg har fyra sköterskor, 0,2 tjänster fler än på Karolinska. Samtidigt tar Karolinska i Solna emot flest barn i landet, 800, jämfört med de 500 patienter som tas emot vid Sahlgrenska.

Enligt de nationella riktlinjerna bör man ha 100 patienter per sköterska. I Göteborg har man 125 barn per sköterska, på Karolinska i Solna drygt 205.

– Vi ser ju att vi träffar barn där det inte alls går bra och som vi tror att vi hade kunnat hjälpa tidigare om vi hade träffat dem så regelbundet som vi vill göra, säger Eva Örtqvist.

”Det är katastrofalt”

Gun Forsander är docent och överläkare vid barndiabetesmottagningen på Drottning Silvias barnsjukhus. Hon ingår i en studie som jämför kvalitén på barndiabetesvården vid universitetskliniker i Europa, och hon kallar situationen för kollegorna i Stockholm för skrämmande.

– Det är katastrofalt, de är sannolikt sämst i Sverige.  Och om man jämför ledtalen, som till exempel patienter per sköterska, sett ur ett Europaperspektiv så ligger de dåligt, om inte sämst, till. Ingen annan av universitetsklinikerna har det såhär, säger Gun Forsander.

Samtidigt är hon noga med att påpeka att även mottagningen i Göteborg har en bit kvar, om man tittar ur ett internationellt perspektiv.

– Jämfört med andra universitetskliniker i Europa ligger vi under medel.

Klarar inte att starta hjälpmedel

Och internationellt har rekommendationerna nu satts ännu lägre, 1 sköterska per 70 barn. Det beror på att dagens tekniska behandlingsmedel, som insulinpumpar och sensorer som larmar om blodsockret är ur balans, är mer avancerade och kräver utbildning för familjerna. Även det är något man inte klarar av att leva upp till på mottagningen i Solna, det finns helt enkelt inte tillräckligt många sköterskor för att sätta igång behandlingarna och lära föräldrarna hur det fungerar.

Mottagningen får hjälp av Astrid Lindgrens barndiabetesenhet i Huddinge med 0,4 sköterskor som hjälper till med att starta behandlingar, men trots det är väntetiden på att få en insulinpump eller sensor är just nu ett år – att jämföra med väntetiden vid mottagningen i Göteborg som är mellan två-tre månader.

– Många familjer är vakna på nätterna. De skulle ha väldigt stor nytta av den nya tekniken, men vi har inte haft möjlighet att ge den. Väntetiderna för pump och sensor är en väldig stressfaktor för dem som väntar på att få börja den behandling som vi bedömt att de ska ha, säger Eva Örtqvist.

Ett besök var tredje månad

Barnen bör komma på besök till sjukhuset var tredje månad, om man ska följa den nationella vårdplanen för diabetes typ 1, för att ta långtidsblodsocker och justera insulinnivåerna om det behövs. I Göteborg tar man emot patienterna med det tidsintervallet, men i Stockholm är väntetiden i dag minst dubbelt så lång – mellan sex och åtta månader.

– Vi har haft väldigt svårt att nå de målen som finns i nationella barndiabetsvårdprogrammet, vilket tyvärr leder till att vi inte kan ge det stöd föräldrarna behöver i sin egenvård.

– Men det leder också till att en del barn kommit till oss efter lång tid och haft väldigt höga blodsockernivåer utan att man förstått det hemma.

Förrädisk sjukdom

Typ 1-diabetes beror på att immunförsvaret angriper kroppens egen produktion av insulin, ett hormon. Till slut har kroppen inget insulin kvar, därför måste man tillföra det med spruta eller pump. Anledningen till att det behövs regelbundna besök hos läkare är att man noggrant behöver kontrollera blodsockret hos barnen. Om man har för mycket, eller för lite, insulin kan man drabbas av allvarliga följdsjukdomar.

Men det är en förrädisk sjukdom, eftersom det kan dröja upp till 20-30 år innan de riktigt allvarliga konsekvenserna visar sig.

– Den som har högt blodsocker blir väldigt trött, man kanske inte växer som man ska. Man blir påverkad både fysiskt och psykiskt. Men vi vet också att det får konsekvenser i framtiden – med mycket högre risk för kärl, nerver, ögon och njurar. Och det är en kunskap som våra familjer lever med hela tiden.

Klarar inte att stötta familjerna

Att barnen inte får den vård de behöver, och som landets diabetesexperter kommit fram till att de ska ha, är något som oroar Eva Örtqvist och hennes kollegor. Att inte få komma till en sköterska regelbundet, och att inte kunna få de tekniska hjälpmedel som behövs för att sköta vården hemma på ett bra sätt, innebär ett tungt ansvar för föräldrarna.

– Man kan aldrig ta semester från att ha ett barn med diabetes, det får konsekvenser med för höga eller för låga blodsocker om man gör ”fel”, och det är allvarligt att vi inte kan ge det stödet.

Tror du att barn farit illa på grund av situationen på er mottagning?

– Jag tror att det finns barn där vi inte har kunnat hjälpa i tid. Sen finns det nog många barn och föräldrar som får sticka i fingret många fler gånger per dag än vad de skulle behöva om de hade en blodsockermätare.

– Jag är väldigt ledsen. Vi skulle kunna ge ett mycket bättre stöd till familjerna.

Landstingsrådet: Det är ett bekymmer

Ella Bohlin (KD) är barn- och äldrelandstingsråd i Stockholms län. Hon säger att hon är medveten om att läget på Astrid Lindgrens barnsjukhus är ”ansträngt”, som hon uttrycker det.

– De har hand om vart åttonde barn i hela landet om man slår ut det, det är ett stort ansvar och med det följer såklart vissa utmaningar. Det är ett bekymmer, det ska jag inte sticka under stolen med.

Ella Bohlin räknar upp ett antal ”satsningar”, som ett kommande kunskapcentrum för diabetes och bidrag till patientföreningar som stöttar och utbildar föräldrar, som landstinget arbetar med. Och när det gäller situationen på sjukhuset säger hon att man kommer att vidta åtgärder för att se till att patientsäkerheten inte hotas.

– Det är klart att jag inte är nöjd med köer i vården och vi har jobbat jättemycket med att ha tillgänglig vård. Jag skulle säga att vi lyckats, men det finns områden som kräver förbättring och det här är ett sådant.

– Jag är den första att erkänna att det här är bekymmersamt, vi vill inte ha köer i vården.