Hösten 2009 ringlade köerna långa utanför vaccinationscentralerna. Över fem miljoner svenskar följde myndigheternas uppmaningar och vaccinerade sig mot svininfluensan. Men Pandemrix-vaccinet visade sig ha en hemsk biverkan. Det ökade risken för den neurologiska sjukdomen narkolepsi.

Hittills har 311 personer fått narkolepsin klassad som läkemedelsskada.  Såhär berättar en kvinna i 20-årsåldern:

”Det är så absurt att vi behövde be på våra bara knän om hjälp, verkligen kriga för hjälp, när det borde ha erbjudits på silverfat”.

Det här är en av många liknande kommentarer som vi har fått i den enkät som vi låtit skicka till alla som fick narkolepsi efter massvaccinationen för snart sju år sedan. Vi ville veta hur de har det idag och hur staten har hjälpt de som blev sjuka av sprutan.

Okunskap och bristande intresse

Svaren visar på ett kompakt missnöje, hela 96 procent av de drabbade tycker att de har fått ett dåligt stöd av de politiker och myndigheter som var ansvariga för vaccinationskampanjen.

72 procent svarar att stödet har varit mycket dåligt. De vittnar om bristande intresse och okunskap bland de styrande. Om brist på specialistläkare och kuratorhjälp. Och om en ständig kamp mot myndigheterna när det gäller allt från sjuk- och aktivitetsersättning till färdtjänst och ersättning för läkemedelskostnader.

En annan kvinna i 20-årsåldern skriver:

”Jag har helt saknat stöd och förståelse från skolan. Från försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Man måste strida för den hjälp man behöver och får som oftast avslag.”

Flera beskriver en känsla av att leva i ett vakuum i väntan på hjälp och ersättning. Och de längtar efter en ursäkt från de ansvariga som låg bakom massvaccinationen. En ung kvinna, mellan 15-19 år, berättar:

”De har mest fokuserat på att två sina händer och säga att det var inte deras fel. Dom har gjort ett par punktinsatser men dom har ebbat ut i sanden. Istället är det de drabbade och deras föräldrar som fått reda upp det hela, informera och ”utbilda” sjukvården om narkolepsi, försöka hitta hjälpmedel och ta hand om de drabbade.”

Rädsla för att pengarna inte ska räcka

Alla som har fått narkolepsin godkänd som läkemedelsskada har fått 50.000 kronor i ersättning för sveda och värk från Läkemedelsförsäkringen.

För att kunna få ersättning för invaliditet och inkomstbortfall måste de drabbade avsäga sig rätten att stämma den som kan göras ansvarig för skadan, exempelvis läkemedelsbolaget. Enligt det lagförslag som riksdagen snart skall rösta om begränsas ersättning till maximalt 10 miljoner kronor per drabbad.

90 procent av de som svarade på enkäten har inte skrivit på överlåtelsehandlingen. Många är rädda för att pengarna inte kommer att räcka livet ut för de personer som inte kommer att kunna arbeta alls.

Såhär berättar en förälder:

”Den ekonomiska ersättningen ser vi som ett totalt misslyckande ifrån regeringen. Detta gör att vi som föräldrar inte vet om den drabbade kan klara sig ekonomiskt i framtiden och detta . Vi försöker själva spara undan pengar till den dabbade för att eventuellt kunna stötta om detta skulle vara nödvändigt i framtiden. Det här innebär en stor psykisk belastning hos oss som föräldrar och givetvis en ekonomisk belastning.”

Kan inte leka med sin son

De flesta som blev sjuka är nu unga vuxna som ska stå på egna ben med det svåra handikapp som sjukdomen innebär. Eftersom ett litet cellsystem mer eller mindre har har förstörts i deras hjärnor har dem brist på ett hormon som styr vakenhet, sömn och muskelkontroll.

Det gör att de lider av plötsliga sömnattacker på dagarna och har svårt att sova på nätterna. Många får även kataplexier, en slags temporär förlamning som uppstår vid starka känslor som skratt eller rädsla.

En man berättar om hur det påverkar familjen:

”Jag har en liten son på 2 år som jag inte kan leka och busa med så mycket som jag hade velat då risken är att jag får kataplexi och riskerar att han skadas om jag klappar ihop.”

Tvingas gå om sin utbildning

Sjukdomen är obotlig, det enda man kan göra är att lindra besvären med sovpauser och tung  medicinering. 80 procent måste ta centralstimulerande amfetaminliknande läkemedel för att kunna hålla sig vakna på dagen.  Drygt 40 procent äter antidepressiva medel för att stänga av känslorna så att de slipper kataplexier. Nästan lika många tar det narkotikaklassade GHB- preparatet Xyrem för att kunna sova.

Tre av fyra svarar att de lider av biverkningar som till exempel illamående, viktnedgång, viktökning, impotens, högt blodtryck, hjärtklappning, muntorrhet, magont, sömngång, hallucinationer och svettningar,

Trots medicinerna lever många  i ett konstant trötthetstöcken. Det leder till minnes- och koncentrationsproblem och gör det svårt att klara av studier och arbete. Kataplexierna gör dessutom många jobb omöjliga, som för den här mannen:

”En satsning på en musikutbildning och ev karriär kom av sig då effekten av att få glädjekickar av spelandet bara blir att armarna blir slappa och obrukbara.”

Drygt 40 procent har tvingats gå om eller komplettera sin utbildning på grund av sjukdomen. 

”Med diagnosen blev drömmen om att gå idrottsgymnasie i stort sätt helt omöjlig, något jag drömt om sen jag var 11-12 år gammal” , skriver en ung kvinna.

Många förlorar sina vänner

Hälften av alla drabbade svarar att de somnar ofrivilligt på lektioner eller arbete minst ett par gånger i veckan. Mer än var fjärde gör det varje dag.

”Jag har avstått ifrån att läsa vidare och varit tvungen att välja bort ämnen i gymnasiet” , berättar en man i 20-årsåldern.

Tre fjärdedelar av de drabbade uppger att de måste avstå från socialt umgänge och sociala aktiviteter flera gånger i veckan eftersom de är så trötta. Det gör att många har förlorat sina vänner och nu lever i ensamhet.

”Har förlorat kontakt med min familj. Min dotter skäms över mig då jag somnar vid föräldrarmöte etc” , berättar en man.

En kvinna skriver:

”Narkolepsi har fått mig att bli ensam. Jag har svårt att ha ork för familj och vänner. Jag föreslår sällan sociala aktiviteter och kompisarna har slutat att fråga om jag vill göra något.”

Och oron för framtiden är stor bland de drabbade. Många frågar sig hur de ska klara av att försörja sig och skaffa familj i framtiden. Som den här pojken.

”Just nu tar mina föräldrar hand om mig. Men hur ska gå när jag blir vuxen? Vem ska ta hand om mig då? Jag är rädd för framtiden.”