I Sverige finns det runt 700 personer med cystisk fibros. Det är en ärftlig sjukdom som ger symptom på bland annat lungor, luftvägar och matsmältningsorgan. Enligt Riksförbundet Cystisk Fibros är medellivslängden på en sjuk person 38 år i Sverige. Något den nya medicinen skulle kunna förlänga.

För dyr

Ett nytt läkemedel som anses höja livskvalitén för den sjuke har godkänts och ges i ett trettiotal länder runt om i världen. Men inte i Sverige där Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket sagt nej två gånger att ta med medicinen i högkostnadsskyddet – med motiveringen att den är för dyr.

Nu förhandlas det för tredje gången mellan läkemedelsföretaget och staten, och blir det ett nej även denna gång så vet Sokol Abdullahu vad han kommer göra.

– Jag kommer sälja huset och säga upp mig från jobbet. Vi måste bo någonstans där min son kan få medicinen och leva ett normalt liv.

Inte rimligt

Jonathan Lind Martinsson, enhetschef på Tandvårds- och läkemedelförmånsverket, säger att beslutet grundar sig i att kostnaden för medicinerna Kaftrio och Kalydeco inte är rimlig i förhållande till den nytta som läkemedlen ger.

– Det är för dyrt och priset är långt över vad vi kan besluta ska ingå i högkostnadsskyddet. Som svensk myndighet måste vi anpassa oss till det regelverk och förmånslag som finns.

Han kan förstå frustrationen hos patienter och familjer som måste åka utomlands för att få tillgång till medicinerna.

– Det är såklart ingen bra situation och vi vill att bra läkemedel ska komma till svenska patienter.