– Vi har dragit in 500 000 kronor sedan vi drog igång det här 2019, idag hoppas vi på ytterligare 250 000 kronor, säger Sara Hector.
Det var 2016 som Sara Hectors mor insjuknade i förlamningssjukdomen ALS.
– Det är en otroligt tuff diagnos att få, som familj. Jag kände direkt att det var viktigt att jag gjorde någonting aktivt i situationen.
Det blev startskottet för Hector ALS Challenge, som arrangerades 2019 för första gången. Där kan den som vill, bland annat, möta Sara Hector i parallellslalom.
Hur mår din mamma idag?
– Det är en sjukdom som gör att man successivt blir sämre. De flesta går bort inom två till fyra år, men hon har en långsam variant. Hon mår förhållandevis bra, men har svårt att prata och har inte så mycket energi. Henns liv är helt uppochnedvänt.
Pengarna som samlas in under lördagen går till SVT-journalisten Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
Det här är ALS
• Amyotrofisk lateral skleros, som ALS står för, drabbar cirka 200 personer per år i Sverige. Det är en förlamningssjukdom som progressivt paralyserar armar och ben. Många får dessutom besvär med att tala och svälja.
• Sjukdomen bryter ner nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen som reglerar de viljemässigt styrda musklerna.
• Oftast börjar ALS med dysfunktion i händer eller fötter. Detta kan märkas genom att man får problem med att skriva med penna eller att öppna burkar.
• Hos vissa patienter påverkas talet först. Dessa får då problem att uttala vissa bokstäver eller ord. Efter några veckor eller månader börjar man sluddra när man pratar.
• Med hjälp av medicin kan sjukdomsförloppet saktas ned, men inte vändas.
• Den förväntade överlevnadstiden är två till fyra år. Men det finns också individer som kan leva i årtionden med ALS – ett känt exempel är fysikern Stephen Hawking.
Källor: 1177 och Karolinska sjukhuset