På en höjd i Sennan i Halmstad kommun bor Håkan och Victoria tillsammans med barnet Konrad.

Bara några veckor efter Konrads födsel uppstod komplikationer. Tryck på hjärnan ledde till krampanfall och Konrad höll på att förlora kampen. Han överlevde med en CP-skada.

De motoriska besvär Konrad lider av gör att han inte kan äta. Konrad behöver stöd dygnet runt. Han sondmatas med slang och har flera hjälpmedel i hemmet för att kunna leva.

– Det är 100 lyft om dagen minst, det är träning varje dag med munmotorik och stretching. Till det är det sondmatning som tar lång tid på grund av kräkningar. Konrad behöver hjälp dygnet runt. Det frestar på, säger Victoria von Uckermann som är mamma till Konrad.

Hänvisar till föräldraansvar

I dag är Konrad två och ett halvt år och behöver hjälp med det mesta. Familjen har sökt assistans för att få avlastning, men fått avslag av Halmstads socialförvaltning med hänvisning till ett föräldraansvar. Konrad är inte tillräckligt gammal för att få den typ av hjälp.

– Vi tycker att det är extremt för han har totalt hjälpbehov. Alla moment i vardagen behöver han stöd med. Det tycker vi går utanför föräldraansvar, säger Håkan Samuelsson, Konrads pappa.

Konrads mamma har sagt upp sig från sitt jobb inom hotellbranschen och har vårdat sonen i hemmet sedan födseln. Under en period blev det för mycket.

– Jag gick in i väggen men fick inte sjukskriva mig för Försäkringskassan. Då fick Håkan sluta jobba och ta hand om oss båda men endast vårdbidrag som stöd, säger Victoria von Uckermann.

Sedan dess har Victoria fått ett begränsat stöd i hemmet men det handlar om hennes egna hälsa. Konrad håller på att skolas in på förskolan där det finns en stödresurs. Där kan han vara 15 timmar per vecka.

Socialförvaltningen svarar familjen

Socialförvaltningen i Halmstads kommun har ansvaret att utreda Konrads assistansbehov. Hans sondmatning räknas inte som ett grundläggande behov. Han platsar inte heller som barn i gruppen Personkrets 3 som handlar om liknande diagnoser eftersom Konrad är för ung. Därför har familjen fått avslag på sin ansökan om assistans.

– Läkare har bedömt att han inte ingår i Personkretsen enligt LSS, säger Marie Langemark, enhetschef socialförvaltningen.

Hon betonar att alla familjer med barn som har särskilda behov har rätt till hjälp. Men det beror mycket på hur gammalt barnet är. Det finns andra sätt att få stöd menar hon.

– Ett barn utan diagnos behöver närhet av en förälder dygnet runt. Därför gäller föräldraansvaret i den här situationen, säger Marie Langemark och fortsätter:

– Sedan kommer antagligen det här barnet att beviljas någon form av stöd senare i livet på grund av sjukdomsbilden. Familjen är välkomna att ansöka om andra sorters stöd, säger hon.

Men Konrads föräldrar är eniga om att fortsätta att söka stöd för avlastning i vardagen. De ger inte upp än.

– Vi kommer aldrig acceptera det. Sedan handlar det om att samla kraft i vardagen för att få livet att gå ihop, säger Håkan Samuelsson.