Tommy Johansson och Annika Palmér sitter hemma vid köksbordet i Skummeslövstrand och berättar om den där dagen för drygt sex år sedan när de fick beskedet om Tommys sjukdom.

– Tanken var ju att vi skulle ha det bra på äldre dagar. Vi skulle resa, och vi hade många gemensamma intressen, säger Annika.

Men ibland blir livet inte alls som man hade tänkt sig. Idag är Tommy 68 år. För sex år sedan fick han diagnosen kortikobasal degeneration, en nervsjukdom som orsakar stelhet, balanssvårigheter och ryckiga rörelser. På sikt kan sjukdomen även orsaka demens. De här symptomen uppstår när hjärnvävnad går förlorad och nervceller förstörs.

– Första tanken var ju förnekelse. Att de hade fel, och att det inte kunde vara som läkarna sa, säger Annika.

Men tyvärr var det den diagnosen Tommy hade. Läkarna gav honom åtta år att leva.

– Det känns som att tiden rinner ut, säger han.

Medicinerna inte tillåtna i Sverige

Sjukdomen är ovanlig. I Sverige tror man att ungefär 140 personer lider av den. Någon egentlig behandling finns inte. I utlandet finns mediciner som inte finns i Sverige. Men Tommy har inte fått tillstånd av läkemedelsverket att använda dem.

-Jag hade många samtal med läkemedelsverket. Sista samtalet nämnde de ordet regelverk säkert tio gånger. Det fanns inget hopp om att få medicinerna lagligt, säger han.

Annika är 63 år och har helt slutat jobba. Tidigare var hon sjuksköterska men nu tar hon hand om Tommy på heltid. Rätten till personlig assistans går förlorad när man fyller 65. Det som återstår är att flytta in på äldreboende – eller att en anhörig vårdar. Men det får man som anhörig bara ersättning för under en begränsad period.

– En närstående har då som val att sluta jobba eller att helt gå ner i tjänst. Och detta är ju något som inte bara jag brottas med, utan många med mig, säger Annika.

”Man ska inte ge sig”

För Tommy har hans sjukdom fått honom att fundera på frågan kring aktiv dödshjälp. Han säger att han inte längre är rädd för att dö, men däremot för hur dålig han ska bli på slutet.

– Jag har frågat flera läkare. Men de säger bara att vi inte är där än.

Trots allt det tunga säger Tommy och Annika att de kan hitta ljusglimtar i vardagen. De har många vänner och bekanta, barn och barnbarn. Tommy säger att det hade varit värre om han var ensam med sin sjukdom. Och att han är envis och full av kämpaanda.

– Man ska inte ge sig. Aldrig. Inte förrän det är omöjligt att klara sig.

Chatta: Ställ dina frågor om döden till Kristina Odén och religionshistorikern Britt-Mari Näsström