Flickan har flera allvarliga muskelsjukdomar som drabbar hela kroppen. Det innebär bland annat att hon har svårt att andas utan hjälp och har svårt att svälja.
– Hon måste ha någon som ser till att andningsmasken är på henne under nätterna, säger flickans ombud Silvana Mustafa som tillika är VD för assistansbolaget Harmoniassistans.
– Föräldrarna är tvungna att hålla sig vakna för att se till att dottern överlever helt enkelt, säger hon.
Den första tiden efter födseln behövde flickan andningshjälp dygnet runt. Nu är det främst när hon sover, enligt Silvana Mustafa.
Måste ha hjälp dygnet runt
– Men när hon är trött eller förkyld så orkar inte hennes muskler hålla igång andningen och då måste hon ha andningsmasken dygnet runt.
Hennes muskelsvaghet kan inte medicineras eller tränas bort, enligt läkarintyg.
Trots detta avslog Vård- och omsorgsnämnden i Helsingborg hennes ansökan om att få rätt till assistans. Man menade att det inte kunde klargöras att hennes funktionshinder skulle vara livet ut.
”Vissa beslut landar fel”
Men förvaltningsrätten i Malmö håller inte med om Helsingborgs kommuns beslut. Nu ger de nämnden bakläxa. Därmed får flickan rätt till assistans från kommunen.
– Det är oerhört tragiskt för familjen att det har behövt bli så här, säger omsorgsnämndens ordförande Johnny Cato Hansson (C) och fortsätter:
– Det är jättebra att det finns möjlighet till en överklagan hos förvaltningsrätten när besluten landar fel hos oss.
Familjen är mycket glada över förvaltningsrättens beslut.
– Det innebär en upprättelse för flickan, säger Silvana Mustafa.