Idag bor Göran på ett vårdboende i Båstad kommun men han bodde många år hemma tillsammans med sin fru Helena. Deras upplevelse av att leva med ALS, både som drabbad och som anhörig, är att det är en evig tung kamp.

– Jag har aldrig haft någon som lotsat oss i den här organisationen med kommunen och landstinget. Vi har varit helt ensamma, säger Helena Rooth Svensson.

Hör Helena Rooth Svensson berätta om hur det är att leva med ALS som anhörig i klippet ovan.

Vill ha individuell plan för ALS-drabbade

När Göran bodde hemma hade han och Helena tolv avlastningstimmar i veckan när Helena kunde åka hemifrån och ladda upp batterierna.

Idag besöker Helena Rooth Svensson Göran varje dag i flera timmar för att ge honom den intellektuella stimulans som hon anser att han inte får på vårdboendet.

Helena Rooth Svensson efterfrågar en individuell plan som är upprättad av specialistläkare och kommunen. För att underlätta för alla parter.

– Jag tycker vården måste uppmärksamma den här biten att anhöriga tar den stora tunga biten av vården utav ALS-drabbade, säger Helena Rooth Svensson.

Inget krav på individuella planer

Båstad kommun menar att det inte finns ett krav på att automatiskt upprätta individuella planer för neurologiskt sjukdomsdrabbade patienter men att det går att göra.

– Det kan vara viktigt att man upprättar sådana planer, säger Christin Johnsson, vård- och omsorgschef Båstad kommun.

Högre risk att dö som partner till ALS drabbade

Enligt rapporten från Karolinska institutet löper partners till någon som drabbats av ALS dubbelt så hör risk för att begå självmord.

– Det har varit så många år där kampen har varit maximal hela tiden. Till slut blir man energidränerad och utmattad och då kommer bara mörka tankar, säger Helena Rooth Svensson.