Magnus tröstlösa väntan på operation är över

Uppdaterad
Publicerad

Parkinsonsymptomen gjorde honom gravt handikappad. Ändå fick han beskedet att operationen som skulle kunna förändra hans liv skulle dröja i minst ett år.

Det var i september förra året som vi träffade Magnus Carlsson i Helsingborg. Kroppen skakade okontrollerat och han hade svåra smärtor trots att han tryckte i sig stora mängder medicin.

– Jag kan inte sova på nätterna. Det gör så fruktansvärt ont när armen skakar att jag måste gå upp, sa Magnus Carlsson då.

Han bedömdes kunna bli nästan symptomfri, bara han fick en så kallad DBS-operation där man sätter in elektroder i hjärnan. Men sjukvårdens besked var: Kön är så lång att du får vänta ett år.

Det innebär att vårdgarantin inte uppfylls.

Det är stora skillnader i landet när det gäller hur lång väntetiden för en DBS-operation är och Skåne ligger i botten. En följd av att patientgruppen i ett decennium inte har varit prioriterad.

– Vi var underdimensionerade under hela 2000-talet och det innebär att vi nu har en ryggsäck som det tar tid att bli av med, säger Ola Nilsson, verksamhetschef på neurokirurgen i Lund.

Opererad i januari

Så småningom får Magnus en remiss för att opereras i Linköping. I januari träffar jag honom igen. Operationen har lyckats väl. Ännu har elektroderna i hjärnan har inte aktiverats. Ändå är skillnaden slående. Kroppen skakar nästan inte alls.

Men för alla andra som väntar på en operation är väntetiden fortfarande ett år.

– Vi har slagit i taket kan man säga. Det skulle inte hjälpa om vi fick mer pengar. För att kunna operera fler behöver vi fortbilda folk och det kommer att ta några år, säger Ola Nilsson på neurokirurgen.

När jag några månader senare besöker Magnus i hans nya lägenhet, har hans DBS trimmats in. Den styrs av en batteridosa som opererats in under nyckelbenet. Magnus studsar ner för trappan och är så stadig på handen att han gör saker som varit omöjliga på flera år.

– Sedan 2013 har jag lagat mat själv tre gånger, säger han medan han börjar tillaga en spagetti bolognese.

Gick på jobbintervju

Han tar bara en bråkdel så mycket medicin som förut. Han har börjat jogga igen. Varit på en jobbintervju och det ser ljust ut för första gången på väldigt länge.

– Nu ser jag bara framåt. Det här är Magnus 2.0, säger han med glimten i ögat.

Med det trodde både jag och Magnus att berättelsen var avslutad. Men i april får han en svår infektion som innebär att hans DBS måste tas bort.

Nya dröjsmål

Den 11 augusti  får han en ny DBS inopererad i Linköping. Senast aktiverades elektroderna inom en vecka, men kallelsen dröjer.

När Magnus två veckor senare ringer för att få reda på varför, så får han svaret att det råder sjuksköterskebrist.

– Det är helt ofattbart. Jag har fått säga nej till en utbildning och ett jobb som jag sökte för att jag trodde att allt skulle vara klart nu, säger Magnus Carlsson uppgivet.

Smärtorna som han hade för ett år sedan är tillbaka. Han kan inte sova. Det dröjer en dryg månad innan han får en inbokad tid.

Tog ett år

Jag tar kontakt med Magnus när han har kommit hem till Helsingborg igen och igånsättningen av DBS:en har fungerat. Skakningarna är borta liksom smärtan.

– Jag mår jättebra, säger han.

För Magnus Carlsson tog det ett drygt år innan han kunde börja se ljust på framtiden. Han är långt ifrån ensam om att hamna i denna situationen. Bristerna i parkinsonvården är kända.

Därför gav förra regeringen Socialstyrelsen uppdrag att utarbeta riktlinjer för vården av Parkinsonpatienter. Förslaget är nu ute på remiss.

– Vi hoppas att riktlinjerna ska leda till att ojämlikheten i landet utjämnas. Idag är det väldigt stora skillnader mellan landstingen, säger Inger Lundgren, generalsekreterare för Parkinsonförbundet.

Fakta om Parkinsons sjukdom

Parkinsons sjukdom är en kronisk neurologisk sjukdom med ett progressivt förlopp.

Ungefär 22 000 män och kvinnor i Sverige är drabbade av Parkinsons sjukdom. Ytterligare 14 000 förväntas få diagnosen de närmaste åren beroende på den demografiska utvecklingen och på att diagnosmetoderna blir bättre. Även om de flesta drabbas efter 65 års ålder, är 15 procent av dem som får diagnosen yngre än 50 år.

Parkinson orsakas av att nervceller i hjärnan som producerar dopamin av okänd anledning förtvinar och dör. Än så länge finns inget botemedel mot Parkinsons sjukdom men symptomen kan mildras med rätt medicinering vid rätt tidpunkt.

Källa: Parkinsonförbundet

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.