– När man till exempel är och handlar kan man vända sig om och då står det nån med öppen mun och glor. Barn eller vuxna, det spelar ingen roll. Vi är tre i familjen, både min man och son är kortväxta, och när vi går ut blir det lite uppståndelse, tyvärr. Då kan man många gånger höra folk som säger: Kolla, där går dvärgarna, säger Ulrika Eriksson.
Kortvuxnas förening
Ulrika är ordförande för föreningen för kortvuxna, FKV. Huvudkontoret finns i Värnamo och nyligen invigde de sina nya, efterlängtade föreningslokaler.
Föreningen är till för att kortvuxna och deras anhöriga ska känna samhörighet med andra i liknande situationer och stötta och hjälpa varandra. FKV vill också sprida kunskap om kortvuxenhet.
– Mitt största mål är att förändra attityden i Sverige och egentligen hela världen. Eftersom vi fortfarande får glåpord skrikta efter oss på gatan. Och folk har en inställning om att vi inte klarar saker bara för att vi är lite kortare, men vi jobbar ju som vem som helst, säger Ulrika Eriksson, som arbetar som administrativ assistent på Habiliteringscentrum.
Dvärg tillhör dåtiden
En viktig fråga är att få bort användandet av ordet dvärg.
– För det tillhör 1500-tal, när man var annorlunda fick man ställa upp som narr och roa kungligheter. Det har även använts kortvuxna personer som framställts negativt i filmer. Vi vill inte jobba med ett ord som tillhör dåtid, vi vill blicka framåt, säger hon.
Det finns ingen tillgänglig statistik på hur många som är kortväxta i Sverige. Internationellt sett är en promille kortvuxna vilket då skulle motsvara ungefär 10.000 personer i Sverige.
Föreningen har knappt 500 medlemmar och att de inte är fler kan bero på att det kan finnas flera som kanske inte accepterar att de är kortväxta och ser annorlunda ut. Ulrika menar att en del bara umgås med långa och de ser och träffar inte andra kortväxta så ofta.
– Man känner sig som alla andra. Och det är man ju i sinnet, men man har ändå ett annat yttre och det kan vara jobbigt att se andra i samma situation i ögonen. Att få en acceptans att det faktiskt är så man ser ut, säger Ulrika Eriksson.
Kortvuxna har skelettdyplasi
Man brukar säga att den som i vuxen ålder är kortare än 150 centimeter har kortvuxenhet. Det kallas också skelettdyplasi, vilket det finns 200 olika former av. Ulrikas diagnos är mycket ovanlig och bara sju på en miljon har samma.
– Jag har diastrofisk dysplasi, vilket innebär extrem kortvuxenhet och ledbesvär. Mina leder ser inte ut som vanliga leder, utan de är lite bakåtvända och ihoptryckta och jag har behövt operera mig.
Svårt med spontanitet
Att vara kortväxt och rullstolsburen innebär så klart anpassning i vardagen och familjen har till exempel höj- och sänkbara bänkar hemma i köket. De tycker också mycket om att resa, vilket kräver extremt detaljerad planering.
– Det är svårt för mig att vara spontan så fort det handlar om förflyttning och resor. Jag måste tänka på så att jag kommer fram, att jag kan parkera bilen, att jag får ut rampen, att jag kommer in på en toalett, att jag överhuvudtaget kommer in i byggnaden. Ibland planerar jag så mycket innan så att det känns som om jag redan har varit där.