I klippet berättar Elin och Lykke Nykvist mer om det allvarliga hjärtfelet.

Varje år föds det runt 2 000 barn i Sverige med hjärtfel. Tack vare stora framsteg inom vården på detta område de senaste 30 åren har många barn med allvarliga hjärtfel kunnat räddas till livet.

Elin Nykvist fick redan på ultraljudet i vecka 18 indikationer på att dottern kunde ha ett hjärtfel. Vid födseln konstaterades det att så var fallet.

Dottern Lykke genomgick tre stora operationer innan hon fyllt två år.

– Det har varit det svåraste, att förbereda sitt barn för operation och sedan lämna ifrån sig henne och vänta, berättar Elin Nykvist.

Leva så vanligt som möjligt

Det har blivit många sjukhusbesök och ytterligare ingrepp genom åren och Elin Nykvist har engagerat sig i Hjärtebarnsfonden och sitter nu i styrelsen för Jönköpingsavdelningen.

– Föreningen har blivit viktig och vi har fått många vänner där.

Medlemmarna i föreningen försöker träffas och göra roliga saker tillsammans, bland annat har de varit på Liseberg och på spa.

– Vi brukar vara runt 60 personer när vi träffas.

Elin Nykvist, som har ytterligare tre döttrar, berättar att familjen försöker att leva så vanligt som möjligt. Under jullovet var familjen i fjällen och då upptäckte Lykke hur kul det är med utförsåkning. Och hon orkade mycket mer än någon i familjen trott.

– Hon orkar ju inte lika länge som vi andra, men då får hon vila, säger Elin Nykvist.