Leif Öberg i Piteå har Skelleftesjukan. En ärftlig och dödlig nerv- och muskelsjukdom som nästan uteslutande finns i Norrbotten och Västerbotten. Men det finns ett läkemedel som visat sig bromsa sjukdomsförloppet för vissa. Tabletter tas dagligen och kostar 1,3 miljoner kronor per år och patient. För Leif Öberg är de livsviktiga.

– Ja, det är svårt att säga hur snabbt det skulle gå om jag inte tog tabletterna men jag misstänker att det skulle gå snabbt, säger han.

 Skelleftesjukan innebär att ett protein som bildas i levern förstör nervändar och muskler. För Leif Öberg har sjukdomen har satt sig på ögonen och balansen.

Hemliga avtal

Men Skelleftesjukan är inte den enda sjukdomen där behandlingen är dyr. Sedan ett par år tillbaka ökar extremt dyra mediciner för små patientgrupper. Genom att kontakta patientföreningar och ha hemliga avtal med olika landsting har läkemedelsföretagen kunnat sprida preparaten som inte bara är kostsamma utan även kan vara dåligt utvärderade. Därför organiserar sig nu landstingen på ett nationellt plan för att bli en starkare motpart under förhandlingarna med läkemedelsföretagen.

– Vi får ett mer kontrollerat införande av nya läkemedel där nyttan utvärderas på ett nationellt plan. Vi i Norrbotten får ta del av rabatter som finns på vissa läkemedel som andra landsting förhandlat fram, säger Anders Bergstöm som är chef på läkemedelsenheten på landstinget i Norrbotten. Han sitter även med i den grupp som arbetat fram den nya arbetsordningen. Han tror att det här kommer att innebära att vården blir mer jämlik över landet.

– Nu är det slut med att landstinget i till exempel Skåne erbjuder en ny behandlingsmetod för att de fått ett bra avtal medan vi andra får vänta. Nu blir det samma över hela landet.

Viktiga läkemedel prioriteras

Kritiken mot det nya systemet har varit att det kommer att ta längre tid för läkemedlen att komma ut till patienterna. Men det tror inte Anders Bergström på.

– Läkemedel som bedöms som viktiga kommer att utvärderas snabbt, de som inte är lika viktiga får vänta, säger han.

Leif Öberg som har barn och barnbarn som riskerar att drabbas av samma sjukdom som han har, hoppas att landstingets samarbete ska göra att fler kan få hjälp.

– När det gäller Skelleftesjukan så är den ju så pass lokal att den nästan bara finns i Norrbotten och Västerbotten och då belastar den ju landstingen här. Det man hoppas på är ju att fler får ta del av den här behandlingen.