När man pratar om demens så handlar det ofta om vård och demensboenden, anser forskaren Elzana Odzakovic.
Hon har skrivit en avhandling om demensjukdom vid Linköpings universitet som nyligen presenterades där personer i Östergötland, Västerbotten och Stockholms län ingår.
De flesta bor själva
– Studien visar att det bara är 28 procent av dem som har en demenssjukdom som bor på ett särskilt boende. Ändå pratar vi mest om den slutna vården. Jag hoppas att den här avhandlingen ska leda till att vi pratar mer om vardagslivet för personer med demens.
I studien har Elzana Odzakovic bland annat intervjuat personer som har en demenssjukdom. Många känner sig väldigt ensamma, berättar hon.
– Många vågar inte berätta att de har en demenssjukdom för att de är rädda att andra ska ha förutfattade meningar om dem då, säger Elzana Odzakovic.
Bättre socialt nätverk i England
Hon har även jämfört det sociala nätverket för personer med en demenssjukdom i några olika länder.
– I England och Skottland fanns det fler volontärorganisationer och man hamnade i en annan social kontext än i Sverige. I Sverige fanns det inte så många sociala mötesplatser.
Stor underdiagnostisering
Studien visar att demens är en dold sjukdom och att det finns stora skillnader mellan olika län.
– I Västerbotten så var det en högre andel som hade demensdiagnos än i Östergötland och Stockholm. Det betyder ju att man har andra arbetssätt för att hitta personer med demens i Västerbotten, säger Elzana Odzakovic.
Hon blev också förvånad över att så få med en registrerad demensdiagnos hade dagverksamhet.
Hör mer om resultaten i studien i videon här ovanför – och vad forskaren hoppas att den ska leda till.
Här kan du ta del av hela avhandlingen.