Fanny Magnusson är 28 år och bor i Eslöv. Innan 2009 var hon en riktig sporttjej och var ständigt igång med olika projekt och aktiviteter.

Mikaela Dreffling är 24 år och bor i Perstorp. Innan 2009 beskriver hon sig som en glad och energisk tjej. Hon gick andra året på gymnasiet och hade bra betyg.

Men bara månader senare ska Fannys och Mikaelas liv förändras. De ska bli två av de omkring 450 personer som tar vaccinet Pandemrix mot svininfluensa och får narkolepsi.

”Somnade överallt”

– Det började ganska direkt efter vaccinationen. Någon månad efter blev jag väldigt trött. Jag somnade överallt, sittandes och ståendes. Jag missade jämt att hoppa av bussen och somnade i tallriken, säger Fanny Magnusson.

Likadant var det för Michaela.

–  Jag började bli otroligt trött. Hela kroppen började nicka till i skolan och jag dunkade i princip huvudet i skolbänken när jag somnade. Lärare och klasskamrater tyckte jag var lat och oförskämd, säger Michaela Dreffling.

Men Mikaelas mamma vägrade tro att det bara var vanlig tonårströtthet. Hon ville att Mikaela skulle undersökas grundligt och vintern 2010 faställs det att hon har narkolepsi som konsekvens av vaccineringen.

År av utredande

För Fanny tar det längre tid, hon vägrar tro att det kan ha drabbat henne. Men till slut börjar hon utredas i vården, något som tar flera år eftersom hon flyttar flera gånger och behöver gå igenom otaliga tester och provtagningar.

Då har alla symptom kommit ifatt henne, som muskelsammandragningarna som kallas kataplexier. Hon beskriver det själv som att hon aldrig kan bli riktigt glad eller riktigt arg, då tappar hon kontakten med musklerna och hon kan bara falla ihop. 

– Kroppen blir som förlamad, ögonen kan börja snurra och jag kan falla ihop. Jag är fullt vid medvetande men kan inte uttrycka någonting. Det är ett rent helvete. Jag har varit ute och gått med hunden och så har det varit något som har varit kul och då har jag trillat rätt i gatan. Jag kan inte skratta rakt ut längre, säger Fanny Magnusson. 

Tappar fokus

– När jag blir arg eller börjar skratta så tappar jag fokus. Det känns som man inte har något fokus i ögonen och att jag tappar ansiktet. Sedan viker knäna sig. Därför har det blivit exempelvis helt förbjudet att kittla mig. Ibland bara går jag från en situation om jag känner att jag börjar tappa kontrollen, säger Mikaela Dreffling.

I och med sina diagnoser börjar Fanny och Mikaela medicineras. Båda tar amfetamin för att hålla sig vakna och antidepressiva mot kataplexierna. Mikaela tar också ta sömntabletter för att kunna sova på kvällen.

Men trots detta känner de båda den ständigt närvarande, kroniska tröttheten som har tagit över deras liv.

Svårt att hitta jobb

Fanny har inte kunnat jobba heltid på många år och det har varit svårt att hitta deltidsjobb som accepterar vad hennes sjukdom innebär. Det måste vara en arbetsgivare som accepterar att hon ibland måste vara hemma.

– Just nu jobbar jag 75 procent, det är verkligen max – annars har jag inget liv hemma. Då sover jag mig igenom livet, säger Fanny Magnusson.

Efter diagnosen fick Mikaela kämpa sig igenom sista året på gymnasiet. Betygen dalade och festerna inför studenten orkade hon inte vara med på.

– Efter studenten sov jag bara och livet blev inte alls som jag trodde. Jag ville plugga journalistik eller till lärare men allt sådant fick avbrytas. I dag är allting bara en enda lång kamp, säger Mikaela Dreffling.

”Det är en kamp”

Mikaela har precis som Fanny också haft svårt att få jobb och utbilda sig. Efter att ha försökt hoppa på en utbildning fick hon i stället börja jobba halvtid under en period. Men i dag är hon arbetslös.

– Hade inte jag bott med min sambo, så hade jag fått bo hemma eftersom jag inte kan försörja mig. Vissa ser mig bara som lat, men jag orkar inte jobba heltid. Det är en kamp.

Hur ser du på framtiden?

– Det ändras hela tiden. Vissa dagar tänker jag fy fan vilket jävla skitliv jag är dömd att leva till. Vissa dagar är jag bara glad att jag lever. Det kommer ta tid för mig att hitta min plats här i världen, säger Mikaela Dreffling.

”Aldrig utvilad”

Men det är inte bara jobbsituationen som har ändrats för dem båda.

– Jag skulle påstå att jag inte är den jag var innan sjukdomen. Jag går inte gärna ut ensam eftersom jag bara kan trilla ihop. Det går inte att jag blir gravid. Jag kan inte spela innebandy, för det är för roligt. Jag är aldrig utvilad, säger Fanny Magnusson.

–  Det känns hemskt att jag aldrig kan ta körkort och aldrig får friheten att köra vart jag vill. Jag vågar knappt tänka på att jag vill ha en stor familj, nu när jag knappt kan ta hand om mig själv. Sedan jag fick sjukdomen har jag inte skrattat så jag har gråtit, den situationen utsätter jag mig bara inte för, säger Mikael Dreffling.

Beslut om ersättning

I dag fattar riksdagen beslut om en ny lag som ska ge de drabbade statlig ersättning på upp till tio miljoner kronor. Att ersättningen har ett tak har kritiserats hårt av Narkolepsiföreningen, en kritik som Fanny och Mikaela instämmer i.

– Taket på 10 miljoner låter kanske mycket, men vad är det värt om 30 år? Det är ingenting. Vaccinet och sprutan tog mitt liv ifrån mig. Jag säger inte att pengarna ersätter det livet, men det hjälper oss att leva någorlunda, säger Fanny Magnusson.

– Det känns förjävligt att detta ska räcka. De har ingen om hur det är att leva med denna sjukdomen och vara dömd att göra det livet ut. Blir det ett tak på 10 miljoner kan man ju bara hoppas att man dör i förtid eller vinner på lotto, annars kommer man vara orolig för ekonomin resten av livet, säger Mikaela Dreffling.