Forskare om brödernas sjukdom: ”Viktigt att få diagnos tidigt”

Uppdaterad
Publicerad

Bröderna Engelholm, 10 och 12 år, är på väg att förlora synen. I dag finns ungefär 1000 personer i Sverige som har någon form av tappdystrofi. Men än finns inget botemedel.

Tappdystrofi är en ögonsjukdom som påverkar tapparna i näthinnan. Tapparna gör att ögat kan se färg och se skarpt i dagsljus och om de

Lycke och Viggo Engelholm bär på den obotliga sjukdomen. Foto: SVT

skadas påverkas därför det centrala seendet.

Ögat blir då känsligt för ljus och bländning och det blir allt svårare att läsa och se skarpt.

Viktigt med tidig diagnos

SVT Nyheter Småland har berättat om bröderna Lycke och Viggo Engelholm som båda bär på sjukdomen och som är på väg att tappa synen. Enligt Lotta Gränse som överläkare och forskare inom barnoftalmologi och ärftliga degenerativa näthinnesjukdomar på Skånes universitetssjukhus i Lund, är det viktigt att barn i deras situation får sin diagnos tidigt.

– Om ett barn har tappdystrofi kan det märkas genom att det till exempel inte kan följa bollen med blicken när det spelar en sport. Då är det viktigt att man får en diagnos så tidigt som möjligt, för att barnet ska få förståelse för sin omgivning och få synrehabilitering, säger Lotta Gränse.

– Hemmet och skolan måste anpassas efter synnedsättningen, eftersom det kan vara oerhört uttröttande för kroppen.

Förändringar sker långsamt

I dag finns ungefär 1000 personer i Sverige som har tappdystrofi. Det finns inget botemedel för sjukdomen i dag, men forskning bedrivs internationellt som svenska universitetet följer.

– Det forskas kring både genterapi och läkemedel men det är fortfarande ingenting som vi kan behandla i dagsläget. Vi tar alltid DNA-prover för att man i framtiden ska kunna sätta in det som behövs i ögat, säger Lotta Gränse.

Tappdystrofi är en ögonsjukdom där förändringar sker långsamt. Regelbunden kontroll är dock viktigt.

– Det kan gå i olika hastighet beroende på vilken typ av tappdystrofi man har, men det går aldrig fort.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.