Blond kvinna vid köksbord i villa  med nyskriven handbok om kronsisk smärta.

Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video
Att känna sig konstant influensassjuk. Så beskriver Johanna Hultenius i Borgholm hur det är att leva med fibromyalgi. Nu har hon skrivit en handbok för att andra drabbade ska få stöd i att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Hör henne i klippet. Foto: Niclas Wimmerberg/SVT

Johanna lever med fibromyalgi som ger kronisk smärta – ger ut handbok

Uppdaterad
Publicerad

32-åriga Johanna Hultenius går och lägger sig med smärta och vaknar med smärta. Trots sin sjukdom fibromyalgi kan hon idag jobba deltid och vägrar låta sjukdomen ta över hennes liv. Nu ger hon ut en handbok för andra drabbade.

Allt började för tio år sedan när hon drabbades av flera svåra infektioner samtidigt.

– Jag hade dåliga värden och fick magproblem, ögoninflammation, bihåleinflammation och eksem över hela kroppen, berättar Johanna Hultenius.

Anpassat schema

Efter två års kämpande fick hon besked av läkarna att hon hade glutenintolerans och fibromyalgi, båda kroniska sjukdomar.

– Jag vägrade att bli sjukskriven. Jag är utåtriktad och ville vara igång. Men jag insåg att det inte gick, säger hon.

Idag är hon inte sjukskriven längre. Johanna lever med man och en 4-årig dotter och jobbar 65 procent i en matvarubutik i Borgholm. Där jobbade hon också tidigare, men har idag ett schema som är anpassat efter hennes sjukdom.

Hör mer om hur Johanna klarar av att leva ett bra liv med fibromyalgi i klippet.

”Kan ha ett fantastiskt liv”

I slutet av sommaren bestämde sig Johanna Hultenius för att ge ut en liten handbok för de som lever med fibromyalgi och andra kroniska sjukdomar – och deras anhöriga.

– Man kan ha ett fantastiskt liv med smärta, med sjukdomen istället för trots, säger hon.

Fibromyalgi

  • Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som kännetecknas av långvarig, utbredd smärta, ömhet, sömnstörning och trötthet.
  • Själva ordet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv.
  • Två till fyra procent av befolkningen drabbas av fibromyalgi, främst kvinnor men även män och barn drabbas.
  • Orsaken till sjukdomen är fortfarande till stor del okänd, men studier har visat att döttrar till fibromyalgidrabbade löper ökad risk att utveckla sjukdomen.
  • Sjukdomen har varit känd länge men det var först på 80‐talet som den accepterades som en diagnos.
  • Fibromyalgi är en diagnos som fortfarande är ifrågasatt inom vården och av myndigheter, vilket kan ställa till med stora problem för den drabbade.

Källa: Fibromyalgiförbundet/1177

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.