För två år sedan insjuknade Jan-Erik Gyllin i hjärnsjukdomen cerebral amyloid angiopati.
Sjukdomen gör att Jan-Erik Gylling drabbas av små hjärnblödningar som påverkar hela hans liv och slutligen kommer den leda till döden. Från att vara aktiv värdshusägare och stenhård fotbollssupporter behöver han nu omfattande hjälp för att klara sin vardag.
– Assistans skulle betyda en dräglig vardag som varje människa borde ha rätt till, säger Jan-Erik Gylling.
”Fyra timmars behov”
Trots läkarintyg om hans stora behov av hjälp, beslutade Hultsfreds kommun i februari att hans grundläggande behov inte är tillräckligt stora – de menar att det räcker med drygt fyra timmar hjälp i veckan.
Med personlig assistans skulle han själv kunna anställa assistenter som känner honom, som sin sambo Kim Barman. Men istället erbjuds han hemtjänst, då tillåter inte kommunen att man anställer en anhörig, en situation som SVT Nyheter Småland har skrivit om tidigare.
När avslaget kommer har Jannes sjukdom redan blivit värre – i april skickar Jannes läkare ett nytt intyg om att det är ”ytterligt viktigt att snabbt kunna åstadkomma de hjälpinsatser som krävs för ett värdigt liv”. Han kan inte längre vända sig själv och inte heller äta själv eller gå på toaletten.
Trots det har han i början av juni fortfarande inte fått rätt till assistans. Men kommunen säger att de kan göra en ny utredning av Jannes behov, bara han skickar in en ny ansökan.
– Om man återkommer till oss och säger att det blivit försämringar, då informerar vi om att man behöver en ny ansökan, säger socialchefen Ann-Gret Sillén.
Varför Jan-Erik Gylling och Kim Barman inte fått den informationen tidigare får SVT inte svar på, eftersom hon inte vill uttala sig i det enskilda fallet.
Månader utan beslut
Hans stora behov i kombination med risken för att smittas av corona gör att familjen under våren inte vågat använda hemtjänsten eller det avlastningsboende som de har blivit erbjudna – i Hultsfred möter en omsorgstagare i snitt 13 olika anställda på två veckor.
Istället har sambon Kim Barman skött om Jan-Erik Gylling utan ersättning. Deras ekonomi har blivit lidande.
I ett samtal med kommunens handläggare, som SVT har tagit del av, vädjar Jan-Erik Gylling om assistans också för sin sambos skull:
– Hon har inget liv. Hon är en slav, säger han.
Men under våren har det funnits ett ljus i mörkret, stödet från fotbollssupportrar i IFK Göteborg, som genom en insamling samlat in tillräckligt med pengar för att de ska hålla ut ett litet tag till.
I klippet ovan berättar Jan-Erik Gylling och Kim Barman om sin svåra situation, och vad personlig assistans skulle betyda för deras liv.