– Man skulle nog ändå vara lika orolig för att slå sig, men om man skulle råka slå sig skulle det vara väldigt skönt om det fanns en medicin som kan hjälpa mig mot det, säger Hugo Fahlberg.

FOP drabbar ungefär en person på två miljoner och är därmed en av världens mest sällsynta diagnoser. Om Hugo skulle ramla och slå sig kan ett utbrott, en så kallad Flare up, uppstå. Det innebär att muskler, senor och ligament börjar omvandlas till skelett, vilket både gör ont och försämrar rörligheten.

– Jag kan inte lyfta mina armar över huvudet och min rygg är lite sned, säger Hugo Fahlberg.

Klinik i Paris

För att inte vara orolig över att slå sig eller ramla går Hugo inte i skolan. Men förutom det och att han har lite problem med att röra vissa delar av kroppen ser hans liv ut som vilken tonåring som helst. Han gillar att spela tv-spel och är en av de bästa i Sverige på vissa av spelen.

Men nu verkar det alltså som att en medicin för första gången är inom räckhåll. Det pågår nu en studie som Hugo är i rätt ålder för att delta i, vilket innebär att om han får ett utbrott ska han inom sju dagar ta sig till Paris för att där få en medicin som man hoppas på ska kunna bromsa upp utbrottet.

– Han kan gå och röra sig och det är ju det man vill bevara så att han kan fortsätta röra sig så pass bra som han kan röra sig i dag. Har man en medicin som man kan sätta in om han får en spontan svullnad eller om han råkar ut för en olyckshändelse, då vet man ju att det inte blir värre i alla fall, säger Marie Hallbert Fahlberg.

Vill uppmärksamma sjukdomen

Marie är Hugos mamma och högst engagerad i frågor runt FOP. Hon är även med och arrangerar den internationella FOP-dagen som torsdagen den 23 april äger rum i Eskilstuna. Dagen anordnas bland annat för att uppmärksamma sjukdomen och informera om framstegen som gjorts inom forskningen.

– Just att man som familj får reda på vad som händer och vad man kan hjälpa till med. Det är viktigt att känna sig delaktig för att få hopp inför framtiden. Man får även träffa den här läkaren som är nere på centret i Paris, säger Marie Hallbert Fahlberg.

På den internationella FOP-dagen får även de som har diagnosen tillfälle att träffas

Hur är det att träffa någon som är med om samma sak?

– Man kan inte snacka om andra saker. Det är nästan samma sak som att träffa vem som helst. Vi har lite svårare att röra på oss, det är enda skillnaden mellan oss och andra. Det finns ingen annan skillnad, säger Hugo Fahlberg.