Sedan massvaccineringen av pandemrix mot svininfluensan har läkemedelsförsäkringen fått in 475 ansökningar om narkolepsiskador och man får fortfarande in 4-5 ansökningar varje månad berättar vd Robert Ström för Sveriges Radio Ekot.
311 ansökningar har bifallits. Bland annat 19-åriga Örbyhustjejen Jennifer Bloms.
Beslut tas
Under torsdagen väntas riksdagen fatta beslut om en ny lag som ska ge de narkolepsiskadade patienterna ersättning.
Enligt förslaget ska de drabbade få en ersättning på tio miljoner kronor under sin livstid för inkomstbortfall orsakade av skadan. Och tio miljoner kronor är ett maxtak. Norge och Finland har valt att inte sätta ett maxtak, och för det har den svenska regeringen kritiserats hårt av bland andra Narkolepsiföreningen.
– Jag mår bättre än andra och har turen att bo i ett landsting där de dyra medicinerna som jag behöver ersätts av landstinget, så för mig kan det komma att räcka med tio miljoner som maxbelopp, säger Jennifer Blom, som ändå oroar sig för andra narkolepsiskadade.
Den medicin som landstinget i Uppsala har gått med på att ersätta för Jennifer är det starka sömnmedlet Xyrem, som används för att behandla patienter med narkolepsi.
Olika regler beroende på landsting
– Det finns de som är värre drabbade, som kanske aldrig kommer att kunna jobba och som bor i ett landsting som inte alls har så generösa regler när det gäller mediciner och ersättning. För dem kommer de här pengarna inte att räcka långt, och därför är det dumt med ett maxtak.
Även om Jennifer säger att det finns de som har drabbats värre än henne, så påverkar narkolepsin henne dygnet runt, året runt.
–Jag har haft så mycket drömmar om mål, bland annat att plugga vidare. Men min sjukdom har gjort så att jag inte orkade att skaffa de betyg jag skulle ha behövt. Det är svårt när man inte klarar av att hålla sig vaken i skolan, säger Jennifer.
Mediciner
För att kunna klara av vardagen på ett någorlunda bra sätt äter hon mediciner. Massor av mediciner.
– För att i alla fall få några vakna timmar på dagen så måste jag ta alla mediciner. Det handlar hela tiden om att planera sin dag, och att avstå från mycket. Bland annat att umgås med vänner för mycket. Det kan lätt bli för jobbigt, säger Jennifer.
Hon har gått ut gymnasiet, och i dag får Jennifer aktivitetsersättning på 75 procent från Försäkringskassan. Hur det blir med jobb och studier i framtiden är osäkert.
– Jag vet inte, säger Jennifer.
Uppdatering:
Vid 16:20-tiden hade riskdagen tagit beslutet om att klubba igenom en ersättning till de drabbade. Taket sattes till 10 miljoner kronor som aviserat.