Amadeus behöver en respirator 24 timmar om dygnet för att kunna andas och familjen är helt beroende av assistans som de har genom stöd från Försäkringskassan. Men nu är de rädda att assistansen ska dras in.
– Det finns enskilda fall som fått minskningar av insatserna. Det handlar om den statliga delen. Det kan handla om föräldraansvaret, men också sjukvårdande insatser. Här har både den kommunala och landstingsdrivna sjukvården ett ansvar, säger Birgitta Lindgren som är områdesansvarig på Försäkringskassan.
Kan du precisera de grundläggande behoven?
– Ja, det handlar ju om personlig hygien, att kunna äta och det kan handla om att kunna förflytta sig. När de uppgår till 20 timmar i veckan går den statliga assistansersättningen in. Annars är det assistansersättning via kommun som gäller.
Är det ett grundläggande behov att kunna andas?
– Det beror på, på vilket sätt man andas.
Hur då?
– Ja, alltså... det är ju ett behov för överlevnad, att kunna andas. Men det kan vara så att man andas via en track till exempel, och då kan det vara en sjukvårdande insats. Det kan jag inte säga, det är sjukvården som gör de här bedömningarna, säger Birgitta Lindgren, Försäkringskassan.
Men från ert perspektiv, är det ett grundläggande behov att kunna andas själv?
– Jag förstod nog inte frågan när du säger så, säger Birgitta Lindgren.
Men är det ett grundläggande behov att kunna andas själv, utan till exempel utrustning eller hjälp från människor runt omkring?
– Ja men då är det liksom inte ett grundläggande behov, för då kan man ju andas själv. Då blir det inget assistansbehov, om du andas själv. Jag förstår nog inte frågan.
Men om jag inte kan andas...
– Och du gör det till exempel via en track...
Ja?
– ... det är då sjukvården gör en bedömning hurvida det är sjukvård och då är det inte ett grundläggande behov. Som praxis ser ut idag så är det inte ett grundläggande behov att andas via track eller sondmatas till exempel, säger Birgitta Lindgren.
Så vad blir det konkret då, om ni drar in den statliga assistansen, vem ska vårda pojken?
– Det är svårt att säga, det handlar om vem som ska ta ansvar för att tillgodose behovet av assistans. Sen vill jag säga att jag har jätte stor respekt för det här. Amadeus är ett barn som har ett stort behov och jag kan förstå föräldrarna oro, även om jag inte själv inte har någon erfarenhet av att leva med ett barn som har en funktionsnedsättning, säger Birgitta Lindgren vid Försäkringskassan.