”Jag är så FRUKTANSVÄRT besviken, och arg. Och ledsen. Och frustrerad. Men mest besviken.”
Det skriver Amanda Hellström på sin facebooksida. Hon är mamma till Ludwig 2,5 år, som har en hjärnskada som gör att han, enligt henne, behöver tillsyn dygnet runt. Men Amanda har precis fått veta att hon fått avslag på sin ansökan om personlig assistans. När vi får tag på henne via telefon har hon precis nattat sonen, som mitt i all uppståndelse dessutom drabbats av öroninflammation.
– Jag vet inte hur länge jag orkar, berättar hon.
Redan när Amanda var gravid fick hon och hennes sambo veta att deras son hade tarmarna på utsidan av magen.
– Det är ju inte så ovanligt. Han föddes på Uppsala Akademiska och opererades. Men när han var född så upptäcktes det att han hade höga natriumvärden, en anläggningsskada, saknade hypofys i hjärnan och var blind. Vi var helt förkrossade över att han skulle bli blind men det visade sig bli det minsta problemet.
Kan inte äta eller gå
I dag är Ludwig rullstolsburen. Han kan inte sitta, gå eller stå själv. Han kan äta mixad mat och dricka ur en nappflaska, men inte själv utan behöver hjälp med detta. Han är blind, har en rad mediciner och behöver träning för att hans lilla kropp ska orka.
Amanda ansökte först till Försäkringskassan om vårdbidrag och beviljades det. För ett drygt år sedan ansökte hon till Filipstads kommun om personlig assistans och beslutet har tagit tretton månader att få – ett svar som sade nej. Nej till all typ av assistans.
– Tydligen har Ludwig ett normalt liv som går att jämföra med andra friska barns och förtjänar inte livskvalité genom personlig assistans, istället anses det vara ett föräldransvar.
I sitt inlägg skriver hon:
”Jag visste faktiskt inte att det är typ normalt att inte kunna vända sig/sitta/gå/stå när man är 2,5 år. Att inte kunna prata eller kommunicera, att äta 6 olika mediciner varje dag, att inte kunna tugga, inte äta eller dricka själv.
Brukar era 2,5 åringar också väga sitt urin och mäta ingående vätska dygnet runt för att försäkra sig om att dom inte dör av natriumrubbning? Att ligga på sjukhus nån gång varje månad, är det sånt alla 2,5 åringar gör? Hänger på habilitering, hos neurolog och endorkrinolog? För det gör vi.”
Allt fler får nej till personlig assistans
Ludwig var nära att dö
Istället har Amanda Hellström erbjudits avlösarservice av kommunen, vilket innebär att någon tar hand om Ludwig medan hon till exempel handlar eller tvättar.
– Det är ju inte det vi behöver. Det måste vara samma personer som ger medicin varje dag. I oktober höll Ludwig på att dö för att vi gjorde fel på en inställning av en medicin. Det är jätteallvarligt. Jag kan inte förstå hur de kan förbise en sådan sak. Helst vill vi anställa en släkting eller nära vän som Ludwig känner och när han blir äldre skulle vi behöva assistans utifrån, någon som kan föra Ludwigs talan.
Amanda Hellström har slutat jobba och vårdar nu sonen på heltid. Ludwigs pappa har börjat jobba nätter för att familjen ska ha råd att överleva.
– Vi har inte sovit en hel natt på två och ett halvt år, han är ju blind och vet inte vad som är dag och natt.
– Det är inte bra att handläggningen tagit så lång tid. Vi har varit överhopade med ärenden, men vi får ta på oss att det inte är bra att det tagit så lång tid, säger Kristina Steijner som är socialchef vid Filipstads kommun.
Tycker du att det låter rätt att Ludwig inte beviljas personlig assistans?
– Det är viktigt när man får ett avslag att man alltid har en relation med sin handläggare, att man tar kontakt. Det finns många lagar, så även om man får avslag enligt LSS kan det vara möjligt att få andra typer av hjälp genom till exempel socialtjänstlagen.
Fler blir utan assistans
Förra året kom nya riktlinjer från regeringen som innebär att kostnaderna för assistanstimmar ska minskas och personer som inte klarar sig själva ändå blir utan assistans. Det är något man märker av från Filipstads kommun också.
– Det är vanligare att vi ger avslag. I år har vi dock mer pengar i budgeten inom handikappomsorgen som ska gå till enskilda ärenden. Det är sällan som ansökningar genom LSS är enkla. Det är alltid omfattande och stora behov som finns men det är tuffare att få sin ansökan beviljad idag. Vi försöker ha en humanistisk syn, det tycker jag vi har, men vi måste även förhålla oss till de lagar och regler som finns, säger Kristina Steijner.
Sedan Amanda Hellström skrev sitt inlägg på sociala medier har det delats flera tusen gånger och kommenterats av ett tusental personer.
– Det är helt sjukt. Jag har gråtit så otroligt mycket när flera vill att deras skattepengar ska gå till oss, att andra också ser Ludwigs värde. Jag har lärt mig så mycket sedan jag gjorde det här inlägget, hört om barn som inte kan andas men ändå inte har rätt till assistans. Jag hoppas att vi som drabbas av detta kan uppmärksamma alla på att det här är ett problem. Vi älskar våra barn lika mycket som andra och oron för att förlora våra barn är befogad.
Amanda berättar att hon fått nytt hopp och ny styrka av alla som engagerat sig i familjens öde och att hon nu kommer att överklaga beslutet om avslagen assistans.
– Det finns hopp ändå, men att det ska vara så himla svårt.