Åsa Edman lider av alfa-1 antitrypsidbrist. En genetisk mycket ovanlig proteinbrist som bidragit till att hon insjuknat i kol. Sjukdomen ger stora konsekvenser i vardagen:  

– Det är för hög luftfuktighet ute, så jag har inte varit ute på över en månad, säger hon.

Lite forskning på medicinen

Det finns en bromsmedicin som gör att nedbrytningen av lungorna går långsammare, men i Sverige har det forskats lite på medicinen vilket har bidragit till att läkarna i Västra Götaland inte skriver ut den. Även i övriga  Sverige är man restriktiv med att skriva ut den.

I flera EU-länder omfattas medicinen av högkostnadsskyddet men så är det inte i Sverige. I dag kostar en årlig behandling mellan 500 000 till 1 000 000 kr, vilket också bidrar till att få läkare vill skriva ut den.

Danmark påverkar Sveriges inställning till läkemedlet

För bara något år sedan ändrade Danmark så att medicinen numera ligger under högkostnadsskyddet.

Eeva Piitulainen, docent i lungmedicin har forskat på proteinbristen Åsa har och hon menar att Danmarks syn på medicinen påverkar hur Sverige ser på den.

– Inställningen till medicinen har börjat mjukas upp lite efter att man ändrade i Danmark, så det är det möjligt att fler kommer kunna få bromsmedicinen i framtiden, säger hon.

I klippet ovan kan du följa med Åsas hem – som hon inte lämnat på en månad.