Marcus Svedberg är barnläkare på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg där han behandlar de barn i regionen som fötts med diagnosen cystisk fibros.

– Det är som att leva med kronisk lunginflammation, säger han när han förklarar hur sjukdomen påverkar patienterna.

Sedan några år tillbaka finns en ny medicin på marknaden, som till skillnad från de mediciner som finns att tillgå i Sverige idag, behandlar själva orsaken till sjukdomen, och inte endast symptomen.

God effekt men för dyr

Medicinen erbjuds redan i 27 västerländska länder, bland annat USA, Frankrike, Finland och Danmark. Men svenska myndigheten TLV har sagt nej till att medicinen ska ingå i högkostnadsskyddet, trots att den har god effekt på patienterna, med argumentet att den är för dyr.

– Sjukdomsprocessen bromsas in och man får mindre symptom. Det är lite så man nästan skäms att vi inte kan erbjuda den här medicinen, säger Marcus Svedberg.