Familjen bor i Rönneshytta utanför Askersund och resorna, ovissheten och de tvära kasten mellan hopp och förtvivlan skapade en mycket plågsam situation för familjen.

– Ska barn behöva dö innan de får vård? Det är för mig obegripligt i ett land som Sverige som jag alltid har trott på, sa Kevins pappa Frank von Grüner när vi träffade honom efter att operationen ställts in för fjärde gången.

Frank beskrev hur hans son blev allt mer orkeslös och inte klarade av att hålla sig vaken långa stunder. Annat är det nu. Den 10 oktober fick Kevin till slut sin efterlängtade operation och familjen har nu kommit hem. När vi träffar familjen på en lekplats i närheten av där de bor har de en sprallig liten pojke med sig.

– Han är pigg. Han är glad nästan jämt. Han äter massor. Han vill nästan inte sova alls länge, förut gjorde han ju bara det, säger Frank.

”En sådan otrolig påfrestning”

Kevins tillfrisknande har gett familjen nytt hopp och de vill nu lägga den tuffa tiden bakom sig.

– Jag ser ljust på framtiden för mig och min familj, men jag ser väldigt mörkt på framtiden för de som fortfarande sitter i den situationen och inte får den hjälp de behöver i tid.

– Det handlar inte bara om att barnen ska överleva utan om att familjer går sönder. Det är en sådan otrolig påfrestning så det är nog inte alla som orkar med.

Vill utöka antalet intensivvårdsplatser

Enligt Ian Milson som är områdeschef vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus är Kevins historia inte unik.

– Nej det är det inte. Det har hänt andra patienter. Det är en prioriteringsfråga, men jag vill understryka att vi är mycket noga med att inte äventyra patientens hälsa.

– Det är vår önskan att det här ska aldrig behöva hända. Men vi arbetar nu för att utöka antalet intensivvårdsplatser från 10 till 16 för att kunna undvika sådana här problem i framtiden.

Läs också: Så ska krisen lösas vid barnsjukhuset