Trots att frun Sissela Unosdotter masserar en timme före uppstigning varje dag lyder kroppen inte längre. Det är bara några månader sedan Robert provade ut nya hjälpmedel till rullstolen, nu kan han knappt använda handen för att köra den.
– Ja, jag tog beslutet förra veckan att ta bort bromsmedicinen men jag tror inte det går så mycket fortare för det. Jag känner väl att kroppen inte fungerar, sjukdomen har sin gång ändå, berättar Robert och konstaterar att det väl egentligen gått den tid som går att förvänta utifrån hur sjukdomen fungerar.
Har det gått fort senaste månaderna?
– Vad ska jag säga, det kommer små nerförsbackar men det kan ju också vara så att man inte orkar kämpa emot på samma sätt längre, svarar han.
Vid ett vägskäl
Så för första gången sedan Robert blev sjuk kommer läkare på hembesök.
– Det känns som att det blev mycket aktivitet genast efter beslutet. Läkarna vill komma och känna sig fram om detta var rätt beslut, om det var för tidigt eller försent, helt enkelt sätta sin aspekt på det, menar Sissela som välkomnar dem.
Samtidigt stöttar hon Robert helt i beslutet, precis som hon stod bakom hans önskemål att inte övergå till att få mat via gastroskopikateter, så kallad peg. Istället har han fortsatt att äta som vanligt. Fast det är uppenbart att paret står i ett vägskäl, och just nu vet de inte riktigt var på resan de är.
– Det känns som att stå på en perrong och vänta på ett tåg, börjar Robert och Sissela fyller i:
– Är det SJ som kör eller?
– Jo det är väl SJ för man vet inte när det kommer...
Så skrattar de. Ordentligt. Det är så det känns. De väntar på det som oundvikligen kommer. Och samtidigt. Inte.
– Det känns helkonstigt. Situationen är ju helt absurd. Jag har ingen aning om Robert vaknar någon mer gång och det är ju så livet är men här står vi liksom rakt i det, försöker Sissela förklara.
Försöker hitta det fina i livet
I allt detta blir vardagen enahanda. Energin, och tiden – dag som natt, går till att få allt att snurra med personal och sysslor i det lilla huset, och det är svårt att ens komma utanför dörren. Det är frustrerande, men de behåller livsinställningen.
AIK:aren Robert retas ständigt med assistenten som håller på Luleå hockey och han är lycklig över att få vara hemma och slippa sjukhus och vårdhem. För som han säger, kämpaglöden i huvudet finns kvar.
– Det jag tänker ofta är att jag vill ge andra någonting och jag hoppas att andra som är sjuka, det behöver inte va ALS utan vad som helst, att man försöker hitta det där fina i livet trots sjukdomen. Att man är positiv och uppskattande gentemot de man har nära sig, framhåller Robert som har allt svårare att tala och göra sig förstådd.
Men det han återkommer till och lyfter fram, är att han trots allt är priviligerad. Han har Sissela. Han har kärleken.
Ni är ett bra team?
– Ja det är vi, och det har räddat oss genom det här, helt klart.