Det var i början av september 2015 som kvinnans anhöriga kontaktade läkare. De upplevde att kvinnans minne hade blivit dåligt, talet sluddrigt och att hon snubblade ibland.

Kvinnan uppgav också att hon hade svårt att andas på natten och att hon hade smärtor i bland annat ryggen. Ett ”demenstest” gjordes och läkaren skickade en remiss till sjukgymnast och till Öron-näsa-halskliniken på Norrlands universitetssjukhus.

– Jag trodde hon skulle friskna till och att det skulle gå över. Det var psykiskt påfrestande för henne att tappa talet. Det var jättejobbigt, säger hennes man.

”Det kom som en chock”

Två andra läkare som kvinnan var i kontakt med misstänkte att det kunde finnas en neurologisk förklaring till kvinnans besvär. En av dem skickade tillslut en remiss till neurologen, i september 2016. Men i väntan på en fullständig neurologisk utredning insjuknade kvinnan i lunginflammation och fick vårdas i respirator.

En professor i neurologi gjorde då en bedömning av kvinnan och pratade med anhöriga. Där kom bland annat fram att kvinnans bror hade en ALS-sjukdom med ärftlig orsak.

– Det kom som en chock och var otroligt ledsam när jag fick veta att hon hade ALS. Det är en djävulsk sjukdom och det finns ingen återvändo, säger hennes man.

Kvinnan avled i mitten på december 2016.

Hälsocentralen har förtydligat riktlinjer

Hälsocentralen och läkaren har uppgett att det inte framkommit att kvinnan haft ALS i släkten, men att de kommer att förtydliga sina riktlinjer efter händelsen. Kvinnans man håller inte läkaren eller hälsocentralen ansvariga utan menar att problemen är större än så.

– Hon kom fel och kom inte fram i sjukvården. Det är ett lotteri. Det får det inte vara. Alla sjukvårdsinrättningar måste ha samma möjligheter att snabbt ta hand om en patient. Nu beror det på var du bor hur snabbt du får rätt hjälp, säger kvinnans man, som anmält händelsen till Inspektionen för vård och omsorg, IVO.