Västmanland

Anns dotter är svårt sjuk i ME/CFS: ”En riktigt dålig dag kan hon inte prata”

Uppdaterad
Publicerad

Eleanor Musselbrook från Västerås var en frisk tonåring som älskade att sjunga och drömde om att få flytta utomlands. Men efter en virusinfektion var hennes liv inte sig likt. Hon blev sjuk i den neurologiska sjukdomen ME/CFS.

– Det är en enorm sorg, säger Ann Musselbrook, mamma till Eleanor.

Eleanor Musselbrook fick körtelfeber när hon var 17 år gammal. Det blev starten på ett sjukdomshelvete. Hon orkade göra allt mindre om dagarna och med tiden blev hon bara sämre och sämre. En dag kom hon inte upp ur sängen.

– Det var så tydligt att något inte stämde, säger hennes mamma Ann.

Sedan körtelfebern har hennes liv präglats av läkarbesök och frågetecken. Men ingen visste varför Eleanor var sjuk. Hon fick höra från läkare att hennes tillstånd berodde på dålig sömn, järnbrist och psykisk ohälsa.

– Vi visste att det inte var så. Vi visste hela tiden att hon varit frisk psykiskt. Bara för att hon är en ung tjej så tog ingen henne på allvar, säger Ann.

Fick diagnos – efter åtta år

Förra året fick hon till slut en diagnos. En läkare skickade henne till stroke- och neurologmottagningen i Västerås och efter många om och men remitterades hon vidare till Bragéeklinken, en specialistmottagning för ME/CFS i Stockholm.

Där diagnoserades hon med svår ME/CFS. ME/CFS är en neurologisk sjukdom, som även kallas för kronisk trötthetssyndrom. Det tog åtta år för Eleanor att få ett svar på varför hon var så sjuk.

– Det var första gången på länge som någon lyssnade på oss. De ställde frågor som man kunde svara ja på allt. Det bara stämde. De behandlade henne som en riktigt sjuk människa och inte som en ”waste of space”, säger mamma Ann Musselbrook.  

Eleanor Musselbrook är en av minst 10 000 svenskar som lider av ME/CFS, enligt siffror från riksförbundet för ME-patienter. Riksdagen har tagit fram ett förslag om ett nationellt kompetenscentrum för ME/CFS och uppmanat regeringen att utreda saken. 

– Det här är en glädjande nyhet. Som riksdagsbeslutet så riktigt säger finns det bristande kompetens inom sjukvården vilket gör att många ME patienter inte får den vård de behöver, säger Kerstin Heiling ordförande i Riksförbundet för ME-patienter i ett pressmeddelande.

I klippet berättar Ann om dotterns vardag.

Fakta

ME/CFS

Vid ME/CFS känner du dig mycket trött och utmattad. Det blir inte bättre när du vilar. Du känner dig sjuk och utmattad i mer än 24 timmar efter att du har ansträngt dig. Ibland uppstår försämringen direkt och ibland efter någon eller några dagar. 

Vid ME/CFS är det vanligt att också ha flera av följande besvär:

  • Du har svårt att sova nattetid och känner dig inte utvilad när du vaknar.
  • Musklerna blir svaga och du får sämre uthållighet än tidigare.
  • Du får svårare att koncentrera dig och du får sämre minne.
  • Du är känslig för stress.
  • Du är överkänslig för ljus, ljud och doft.
  • Du har ont i halsen och lymfkörtlarna känns svullna.
  • Du har smärta i lederna.
  • Du har huvudvärk.
  • Du har magbesvär.
  • Du har svårt att stå upp, så kallad ortostatisk intolerans.

Källa: 1177.se

Relaterat

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.