– Det är en jättestor grej för vi familjer blir ju otroligt drabbade ekonomiskt. Du ska hela tiden ha fler semesterdagar att ta ut, alternativt att det blir obetalda dagar, säger Nina Jokela, vars 6-åriga son Frank har diabetes typ 1.
– Det har man inte riktigt råd med när man redan gått ner i tid för att klara av att få till allting runtomkring, fortsätter hon.
SVT har tidigare rapporterat hur den tuffare regeltolkningen för tillfällig föräldrapenning – eller VAB – skapar oro och förtvivlan hos diabetesföräldrar över hela landet.
Semester eller obetald ledighet
De får inte någon ersättning när de är borta från jobbet för att utbilda, eller när de vid andra tillfällen är med och stöttar personal i förskola eller skola i barnets behandling.
De får ta semester eller obetald ledighet och hoppas på arbetsgivarens goda vilja att ge ledigt när det behövs och med kort varsel – eftersom de idag inte har någon lagstadgad rätt att få det.
”Hade behövt mer tid”
När SVT träffade Frank och hans föräldrar för ett år sedan satt mamma och pappa, som nyligen spenderat tre veckor i förskolan för att få det att fungera där, och planerade höstens start i förskoleklass.
Hur löste ni det sen då?
– Jag fick ta två veckor semester för att skola in. Och då var det egentligen lite för lite trots att det redan fanns en resurs som var upplärd. Men diabetes är så pass individuell. Jag hade behövt vara med längre tid, och speciellt sen på vintern igen som en uppföljning för att se att allting hade lagt sig, säger Nina Jokela.
LÄS MER: Fler små barn får diabetes – ”Trodde hans och vårt liv var slut”
Träffar ministern
Enligt Diabetesförbundet, som fortsätter att höra av förtvivlade föräldrar, finns även fall där föräldrar tvingats säga upp sig, för att deras barn ska kunna vara i skolan.
Det pågår just nu en statlig utredning och översyn av föräldraförsäkringen och idag träffar diabetesförbundet socialförsäkringsminister Annika Strandhäll för att presentera och diskutera ett förslag till lagändring.
LÄS MER: Många fördomar om diabetes
Föreslår kontaktdagar
Förbundet vill att möjligheten att ta ut kontaktdagar som idag gäller för föräldrar till barn som omfattas av LSS också ska omfatta barn som har allvarliga kroniska sjukdomar – som diabetes.
– Jag hoppas verkligen de tänker om här. Det är ett stort problem för oss familjer. Det är så många som drabbas: ens jobb blir lidande, semestern som skulle vara med familjen försvinner och framförallt drabbas familjer ekonomiskt, säger Sofia Hägg, förälder till 7-åriga Liam som fick diagnosen diabetes typ 1 när han var två år.
– Jag tycker inte att det här ens skulle behöva vara ett problem idag. Att föräldrar inte kan vara med och lära upp och se till att barnen kan bli väl omhändertagna, fortsätter hon.